già sarebbe una notizia il fatto di esser riuscita a vedere la tele quei dieci minuti dieci in cui passava il servizio di Jovene su Zamboni e CCSVI. nel senso che il pargolo è stato distratto da un plotone di personaggi disneyani, fatina Trilli e topolino di ratatouille in testa, per non parlare del camaleontico amichetto di Rapunzel. ma ok non divaghiamo, pensiamo al discorso serio che volevo accingermi a fare…ehm. Zamboni in tv già fa notizia. il fatto che poi la notizia l’abbia cucinata a dovere il programma Report è ancora meglio. per lucidità e chiarezza, molto meglio delle iene. ci sono stati momenti in cui mi sono commossa nel vedere Continua a leggere
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quasi sei.
la settimana entrante saranno trascorsi sei mesi dalla PTA. e come sto, a distanza di tempo? quanto è migliorata la mia qualità di vita? ne è valsa la pena? beh…penso di sì. nonostante si verifichino ancora momenti decisamente no. ma sostanzialmente legati alle variazioni ormonali e alle condizioni metereologiche. ultimamente la cervicale mi ha fatto stare in tribolazione, ma ora sto meglio. merito anche del fisioterapista che sa come farmi fare tutti gli esercizi necessari. poi, vabbè, c’è il lato ipercritico, l’insoddisfazione cronica, ma questo è un altro paio di maniche. ogni tanto mi dimentico di essere malata, evado con la mente da questa condizione, per poi ricordarmene improvvisamente. questo accade quando faccio progetti per lo più assurdi, o quando m’incaponisco nel tentare di realizzare cose che ancora mi sono precluse. sono lontani comunque i tempi in cui frullare o cucinare anche un uovo al tegamino era una fatica improba. eh sì, pochi mesi prima dell’operazione per preparare il caffè dovevo appoggiarmi sempre a un mobile della cucina, perchè non riuscivo a stare all’inpiedi. adesso la musica è cambiata finalmente! ma la strada è ancora in salita. gli obiettivi da raggiungere ancora lontani. ho preso anche una pausa di riflessione dalle terapie farmacologiche che stavo seguendo: da meno di un mese, solo cortisone all’occorrenza.in pillole. senza ldn la giornata è migliorata, strano ma vero. senza gli effetti collaterali dell’antaxone -che comunquesono effetti minimi- ho avuto un ulteriore miglioramento. anche la stanchezza, la fatica, sono migliorate in definitiva. forse l’unica vera terapia è la fisioterapia??? per il momento pare di sì. nel frattempo a Zamboni è stata riconosciuta la validità della sua teoria. sono contenta per me e per i tanti malati che si affidano a questa speranza. con un rammarico. se l’avessi saputo prima, diciamo nel 2006. operandomi molto prima di adesso, avrei evitato tanta disabilità, perchè nel 2006 avevo una scala EDSS veramente insignificante. purtroppo tornare indietro nel tempo non si può…sì lo so…sono la solita brontolona incontentabile!
24 settembre: IL SUONO DEL MURO CHE CADE
Ciascuno di noi è immerso nella vita ed ama la vita, nessuno più di noi è attaccato alle sue gioie e agli affetti che essa è in grado di offrirci ma, ciascuno di noi, ha anche dovuto sperimentare, direttamente o indirettamente, cosa può voler dire il passaggio da quella che chiamiamo vita – ricca di sensazioni, sentimenti, piaceri, dolori, gioie – a un’esistenza segnata dalla disabilità che, inesorabilmente avanza. Cosa significhi il trapasso da uno stato umano sia pure difficile, al limite invalidante ma pur sempre “umano”, a uno stato in cui non si ha più il senso della propria identità e di quella degli altri, non si è più capaci, a volte, di parlare, di pensare e di sorridere. Uno stato in cui si è privati di tutto ciò che ci ha reso umani. L’idea che si possa sopravvivere per lunghi anni in questa condizione, senza più il senso della propria dignità e personalità, pesando – non come persone vive, amate e partecipi, ma come un fardello – sulle persone che amiamo, per molti di noi risulta intollerabile. Ora, che all’orizzonte si intravede una via d’uscita dal rebus della sclerosi multipla, ancor di più.
Francesco Tabacco
Qui tutte le info su come partecipare al convegno associativo che si terrà il 24 settembre a Bologna!
e ascoltate le parole della Mantovani!
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mi vien da piangere!
ecco la novità! tremenda! fino a ieri era possibile essere operati nella mia regione di ccsvi…ma è stato tutto bloccato da un comitato etico, e noi qui ad aspettare! intanto ieri -sempre ieri- è stato intervistato Zamboni a unomattina. (tralascio i commenti miei personali…su tutto!)
ragazzi sono demoralizzata, stanca e pure parecchio inc…ata!
voglio guarire! o quantomeno stare meglio!
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CCSVI- ho fatto l’ecocolordoppler protocollo Zamboni.
Finalmente, dopo tanto cercare in cielo ed in terra, sono riuscita a contattare un medico angiologo della mia regione, capace di effettuare l’indagine venosa tramite ecocolordoppler secondo il protocollo Zamboni!
E stamattina di buon’ora, mi sono recata verso la struttura ospedaliera competente, sottoponendomi a quest’esame per nulla invasivo, ma a dire il vero un po’ stancante…
Il dottore, una persona veramente umana e competente, mi ha spiegato punto per punto la metodologia da lui usata, le caratteristiche del macchinario usato, la teoria secondo la quale il flusso venoso, quando ostacolato da un restringimento, causa accumulo di ferro e scarsa ossigenazione al cervello e dunque le ben note infiammazioni della sclerosi multipla.
L’esame è durato un’ora circa; la prima mezz’ora ha controllato le giugulari mentre ero seduta, e respiravo profondamente ad intervalli regolari; il resto dell’esame poi l’ho effettuato supina, sempre respirando profondamente ad intervalli regolari.
E’ stancante, o almeno per me lo è stato, perchè bisognava mantenere una certa posizione per alcuni minuti…poi a tutto ciò va’ aggiunta anche l’ansia di conoscere il risultato…ed il risultato è questo: ho la vena giugulare dx quasi completamente ostruita, come pure la azygos, per cui ho ricevuto la diagnosi di ccsvi!
e purtroppo, per il momento, oltre alla diagnosi non si può andare, per lo meno qui in Italia. Perchè il Ministero della Salute deve ancora dare l’ok per fare operare i malati di ccsvi secondo il metodo Zamboni.
Immaginate adesso quanto mi senta sui carboni ardenti, quanto sia essenziale per me adesso operarmi, per poter guarire dalla sclerosi multipla! Immedesimatevi per un solo istante nei miei panni, provate a capirmi!
Statene certi, che non attenderò le calende greche del via libera ministeriale! Se sarà necessario anche all’estero andrò, perchè qui è in gioco il mio futuro, la mia vita, una vita senza sm!
e non abbiam bisogno di parole…
Ecco una testimonianza sull’efficacia del protocollo Zamboni: prima e dopo la liberazione.
il campanello d’allarme.
quando non aggiorno il blog significa che qualcosa non va.
infatti ho avuto per 24 ore circa un mal di testa micidiale.
oggi va un pelino meglio, anche se sono ancora tutta rintronata.
piuttosto, guardate il servizio del tg2 su sclerosi multipla, zamboni e ccsvi…
finalmente ne parla anche la tv!
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una testimonianza da parte di chi è stato curato da Zamboni.
Pensieri liberi. Prima parte.
Non sono un cardiologo, non sono un neurologo, non sono un medico, non sono un tecnico, ero un malato; forse sono ancora un malato…non so, non mi pongo il problema perchè ora posso farlo! L’unica cosa che posso constatare è la percezione del mio attuale stato di salute. Sono uno dei troppo …pochi “liberati”. Posso dirvi solo come ci si può sentire dopo essere stati liberati. Il solo fatto di NON dover più pensare: e se poi non ce la faccio? … e se domani starò peggio? … e se rimango solo? … aiuto!!!”Ora posso farlo! Paolo.
Pensieri liberi. Seconda parte.
Pensate al solo fatto che questi pensieri negativi resteranno solo dei ricordi,,,, e che vivrete una nuova vita, libera dall’ossessione di non essere mai all’altezza.Io credo che non sia solo questo, che sia anche una liberazione del fisico, ma se anche fosse solo una liberazione della men…te come molti possono pensare, che male c’è. Io sono pur sempre un liberato che sta bene sia fisicamente che psicologicamente. Non è un intervento invasivo, non viene iniettata nessuna sostanza nel corpo. Viene solamente aperta una strada che per sua natura dovrebbe essere libera. Grazie a questo io riesco a camminare, ad allacciarmi i bottoni della camicia, ad infilarmi i pantaloni stando in piedi, a fare due piani di scale, a giocare a calcetto con mio figlio, a suonare la chitarra… Sembra una cosa normale?!?! Beh sì, ora è normale. Questo per fare capire cosa stiamo cercando di dire. Paolo.
Leggendo questa testimonianza mi son venuti i brividi…tutte sensazioni che vorrei poter provare al più presto anch’io. camminare speditamente, salire e scender le scale, giocare con mio figlio e prendermi cura di lui come una madre dovrebbe fare, senza quella bruttissima ossessione dell’esser malata, del dover peggiorare, del non avere altre vie d’uscita, avendo invece l’ansia di non essere MAI all’altezza, nonostante tutto l’impegno profuso nelle mille piccole necessità quotidiane. è per questo che h tanta fiducia e tanta impazienza nell’esser presto sottoposta all’esame e all’operazione, per ritornare ad essere quella di un tempo, per far sì che la sm possa divenire in futuo solo una parentesi definitivamente chiusa della mia vita, solo e soltanto un brutto ricordo!
vi chiedo un favore.
carissimi,
vi prego di spargere la voce sulla scoperta effettuata da Zamboni, mentre giornali e tv tacciono colpevolmente.
perchè soltanto parlandone qualcosa a livello del ministero della salute riuscirà a smuoversi.
attualmente le liste d’attesa per verificare con un semplice esame diagnostico sono bloccate, un periodo di attesa calcolato di circa due anni.
due anni di attesa, e nel frattempo? la sclerosi mia e quella di tanti altri malati mica sta ad aspettare! e se c’è la possibilità di migliorare il nostro stato di salute,se non addirittura di guarire definitivamente, non vedo perchè negarci questa occasione.
CCSVI e Sclerosi Multipla.
ecco il link dove trovare notizie fresche ed utili sulla CCSVI sul metodo di cura approntato da Salvi e Zamboni, con i testi degli ultimi articoli comparsi sui quotidiani ed i servizi giornalistici, date ci un’occhiata e soprattutto diffondete la voce!
http://www.sclerosi.org/forum/viewforum.php?f=24&sid=0b49bc429a1ce6a2b00e0f72c1c46310
mentre in questo link sono inserite le linee guida della CCSVI nella Sclerosi Multipla:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=75750109962
inoltre volevo aggiungere che oggi è stato approvato dall’FDA un nuovo farmaco l’Ampyra, in compresse, capace di ripristinare la conduzione nervosa danneggiata dalla malattia e migliorarequindi la capacità deambulatoria dei pazienti:
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/economia/bw/2010-01-23_123457726.html
