oggi ero l’unica a indossare scarpe da ginnastica alla cerimonia

per la precisione un paio di “runner fast”. la dice lunga il titolo delle scarpette eh! che corrono veloci! ai miei piedi. una metafora sgrammaticata.

ma non era solo di questo che volevo scrivere. un ennesimo periodo di stop, questa volta per fermare tentare di fermare emozioni e riordinare le idee. a partire da quel ritardo. che seppure minimo e banalissimo mi ha fatto pensare a tante cose.

come ad esempio che sono una pazza sconsiderata. solo a pensare a immaginare spudoratamente a una altra creatura…

ma c’è qualcosa di fisiologico temo  che accada nel corpo di una donna. e forse è scattato in me questo timer sprovveduto.

mi sono chiesta che cose poteva significare per me per noi…come famiglia. mi sono chiesta se gli immensi momenti di gioia e di euforia avrebbero compensato lo strazio di un periodo non certo salutare per il mio corpo. mi sono domandata quanto di egoistico c’era in questa possibile valutazione dettata da un desiderio inequivocabile, e quanto avrebbe compromesso e stravolto  la routine dei miei affetti più cari.

e niente penso di essere una scellerata una vanagloriosa una che non si accontenta mai ma proprio mai.

una che vive di sogni e speranze. irraggiungibili.

mentre invece dovrei avere i piedi ben saldi per terra, guardare l’orizzonte prosaicamente e vivere soddisfacendo le piccole e indispensabili necessità quotidiane.

poi penso a quanto è frustante dover convivere con scelte dettate da qualcosa che in ogni caso ostacola qualsiasi progetto.

oggi mio figlio mi ha chiesto:

 mamma quando esci senza stampella?

e gli ho risposto che presto usciremo senza, che mamma si sta allenando tanto per farne a meno. sto facendo grandi passi in avanti sul recupero della mia disabilità in effetti . più sono temeraria, più riesco nell’impresa! ieri ad esempio ho preso in braccio Chicco stando in piedi davanti l’ascensore perchè lui voleva premere il pulsante! se ci avessi provato il mese scorso avrei già rinunciato a priori senza nemmeno un microscopico tentativo.

e questo è insito nel mio carattere. non volendo ferire gli altri, non volendo creare alcun elemento di ansia o disturbo, preferisco glissare . dovrei essere invece più onesta con me stessa, fidarmi di più delle mie capacità.

e dovrei anche essere meno furiosa con la malattia in sé con la quale vuoi o non vuoi devo sempre e comunque scendere a patti. ci sono giorni che sono fortunata, che riesco a ignorarla, che faccio tante cose senza stancarmi più di tanto. e poi ci sono giorni che resta lì in agguato, ghermisce e non molla la presa.

che questi lunghi anni in compagnia di sua maestà abbiano in qualche modo modificato il modo di vedere le cose, smussato alcuni angoli del mio carattere e indurito altri aspetti, sono semplici conseguenze.

vorrei solo avere un briciolo di respiro in più, avere la possibilità di scegliere senza accontentarmi, senza rinunce dolorose. e senza rimpianti.

ad esempio se domani mattina improvvisamente sentissi il desiderio di uscire di casa e fare 4 passi, vorrei davvero essere in grado di poterlo fare, senza la paura che in genere agisce come deterrente a qualsiasi passeggiata estemporanea…

perdonatemi se ho straparlato. il guaio è che è piuttosto tardi e non ho sonno, poca è la voglia di leggere e quindi scrivo. scrivo per acquietare i miei demonietti interiori…

le date che non si dimenticano.

erano i primi di marzo ma di dieci anni fa. di una vita fa.

ricoverata d’urgenza per una improvvisa cecità. in neurofisiopatologia.  esami su esami. punture, dentro e fuori da laboratori di analisi, da macchinari strani con nomi avversi al comune intelletto impronunciabili. e misteriosi.

misteriosi quanto il malanno che mi aveva colpito.  io semplicemente non vedevo più. più niente. ero avvolta in una specie di sostanza lanuginosa che tutto ovattava. non vedevo a distanza di cinque centimetri dal naso.  e se percepivo ancora qualcosa erano solo colori strani e assurdi, lampi di luce fosforescenti e tendenti al rosso lampone.

non vedevo ma sentivo. la preoccupazione, le domande in sospeso e la reticenza dei dottori.

entrai in reparto molto contrariata. pensavo ai giorni di lavoro persi, pensavo a tutti i cavoli che dovevo fare in previsione delle nozze che in quei momenti mi sembravano irraggiungibili. pensavo che era una sciocchezza e che stavano facendo troppo gli scrupolosi.

magari era solo un brutto sogno.

intanto non si sbilanciavano. in sette in quella stanza d’ospedale. tutte con problemi di natura nervosa. a chi l’emicrania a chi la cervicale. e poi chi sentiva le voci dentro. solo io non vedevo più nulla. la sera mi offrirono un posto in prima fila davanti alla tele per vedere la puntata di “un posto al sole”! non ci vedi ma almeno ti distrai con i dialoghi!

il giorno seguente, puntura lombare. ahi che dolore lo ricordo come fosse ieri.  mal di testa da paura, brividi e dolori tutto il giorno e una brutta sensazione che accompagnava ogni maledetto secondo che passavo in quella stanza. ero grave? non volevano dirmi quanto? “Mamma se ho un tumore al cervello, scordatevi che mi opero!” dissi rabbiosamente, le lacrime già inondavano il viso. “No tesoro non è un tumore ma…” come avrà trovato il coraggio di dirmi cosa avevo ancora oggi non lo so!  ” si chiama sclerosi multipla, ma ti cureranno!”

e iniziò da quel momento un irreversibile cambio di vita, un folle giro di valzer, che ancora mi stordisce al solo ricordo.

da sana a malata nell’arco di 24 ore.

da spudoratamente sana a terribilmente malata.

senza appello aggiungo.

senza una prospettiva di guarigione possibile.

almeno all’epoca era questa la sentenza.

potrai fare di tutto e di più ma senza stancarti. scordati di correre, prima o poi dovrai fare i conti con una sedia a rotelle.

riduci i tuoi impegni, vola basso, non mirare al troppo, decidi quanto è importante per te diventare madre, quanto vuoi scommettere su una follia di questo genere a scapito della tua salute. decidi la terapia da seguire. non guarisci ma rallenti il decorso. decidi hai tre opzioni: sono sempre e solo siringhe. pochi effetti collaterali.

decidi decidi decidi.

decido. niente figlio al momento, vada per la terapia.

dieci anni fa ero una ragazza con in testa ancora le canzoni degli U2, in animo obiettivi di studio e di lavoro. e di vita viaggi famiglia.

dieci anni fa tutto fu messo in discussione.

e sono stati i successivi, anni di ricostruzione lenta, come dopo un sisma di proporzioni catastrofiche.

dieci anni vi sembrano pochi?

a me pare una vita intera, ma spezzata quasi.

una pergamena antica che si srotola interrompendosi sul più bello.

il filo dei miei sogni l’ho fortunatamente ripreso lottando, incaponendomi, rialzandomi ogni volta che sono caduta. facendo scelte complicate e a volte dolorose.

posso e voglio solo augurarmi che tra dieci anni sarò ancora in grado di dimostrare a me stessa quanto posso essere forte e determinata.

odio l’estate!

riepilogando: a un mese di distanza dal bolo steroideo non ho ancora recuperato completamente. le parestesie ancora ci sono malvagiamente si insinuano sulla pianta del piede nella notte. notte che -almeno questo. non trascorro più insonne. segno che sto smaltendo il cortisone. ma sono ancora gonfia come un dirigibile – in particolare il lato destro. quindi sono tutta  asimmetrica! sono uno spettacolo! davvero! ma da circo…

e poi come cammino! da far pena, cammino. ieri sera ho tentato di staccarmi dalle pareti, ma stavo per precipitare a terra. quindi sono rientrata nella mia solita deambulazione coast to coast.

e questo caldo che non molla la presa. questa dicono è l’estate più calda dal 2003. ora io quella del 2003 la ricordo benissimo per una somma di motivi. per un viaggio in Europa che  iniziò manco a dirlo con una poussè e all’epoca non avevo alcuna diagnosi e quindi mi curavo impasticcandomi di antidolorifici. per fortuna il viaggio era verso climi e regioni più fredde e laggiù mi sentii molto meglio. ma ora, che viaggi in programma non ce ne sono e deve solo bastarmi il climatizzatore non vedo scampo a Lucifero.

poi ci fu l’estate del 2007. con poussè da ricovero ospedaliero. anche quella fu un’estate indimenticabile. anche perchè la poussè mi ritornò durante la crociera. per la serie “sono un ragazzo fortunato”.

e come non ricordare l’estate del 2009, sì quella in cui ho collezionato una ricaduta ogni 15 giorni! c’è da dire che le ricadute così ravvicinate accadevano perchè avevo avuto chicco ed ero nel pieno del post partum. comunque fu dura durissima, forse dura quasi quanto adesso!

e poi sto proprio male ma veramente veramente male perchè vedo sfumare la possibilità di andare a mare con chicco, che per fortuna sta andando grazie ai nonni. ma insomma perchè mi devo perdere sempre il meglio? perchè? direte voi, allora se ci tieni così tanto datti una mossa, armati di coraggio e buttati all’arrembaggio della piscina e forse della spiaggia.

facile a dirsi!

con questo caldo i sintomi che già ho in discreta quantità peggiorerebbero e allora tutto il recupero che ho avuto sfumerebbe come neve al sole! ritornerei a fare la mummia a letto e ciò non è proprio il mio desiderio!

Lucifero ci mancavi solo tu a finire di inguaiare questa estate 2012…

stanchezza per favore vai via

queste qua le posso definire giornate a strascico.  sono prigioniera di una stanchezza inconcepibile. nemmeno quando ero incinta mi sentivo così stanca. nemmeno. una stanchezza che mi colpisce a tradimento, nelle ore centrali della mattinata. allora l’unica cosa che posso fare è  prima che mi si chiudano gli occhi stendermi sul letto. appena poggio la testa sul cuscino tempo due minuti e sprofondo in un sonno senza senso. senza ristoro. perchè poi dopo mezzora mi sveglio di soprassalto più stanca di prima. forse è colpa dell’insonnia dei giorni -settimane- precedenti? colpa del cortisone che è ancora nel mio corpo?

al di là di questa fase simil narcolettica, finalmente la massiccia dose di steroidi sembra dare i primi segnali veramente positivi. da due gironi circa riesco di nuovo a camminare senza che la gamba sia scollegata dal resto del corpo, anzi presenta notevoli miglioramenti in termini di potenza e finalmente-finalmente non sono più ipotonica. sta sparendo anche l’effetto del diuretico—come sono contenta! non immaginate che strazio è stato!

è sparita anche al fame chimica, altro segnale positivo. adesso devo solo armarmi di coraggio e affrontare la bilancia.

ma c’è ancora tanto da recuperare. da un lato sono in pensiero, perchè non immaginavo tempi di recupero così lunghi. dall’altro mi dico che dopo tutto questo bombardamento a base di cortisone sicuramente le infiammazioni saranno spente, magari anche quelle vecchie -magari!- e che questa ripresa così al rallentatore è dovuta a questo caldo maledetto che non lascia tregua alcuna.

inoltre ho notato che l’organismo non ha reagito come gli anni passati. decisamente non era abituato alle flebo, non più! prova provata  è il fatto che adesso ho la pelle come quella di un indiano d’America senza aver preso un grammo di sole.

specialmente le gambe, una sfumatura rosso corallo.

ma più di tutto  a preoccuparmi è questa stanchezza che ripeto non ho mai avuto così intensa.

colazione insieme a Heidi.

ebbene la mattina c’è il cartone di Heidi in tv. verso le otto e mezzo. e insomma, lo vediamo con gusto. a chicco piace l’idea del pascolo e delle caprette. e poi Heidi gli sta simpatica, canta pure la canzoncina ha paura della signorina Rottermeier perà che chiama strega cattiva.

poi c’è il lato strappacuore del cartone. l’amicizia con Clara e tutto il resto. non mi ero mai soffermata sulla storia di Clara, sul fatto che iniziasse a camminare proprio sulle montagne di Heidi. con una forza di volontà ma anche incoraggiata da tutti quanti.

ecco ci siamo capiti vero? io sto a Clara come Chicco sta ad Heidi.

e se devo dire che siamo in completa ripresa mentirei spavaldamente.

sto meglio è vero. ma ho ancora tante limitazioni. mi faccio forza per affrontarle ma il caldo opprimente di questa settimana non sta dando una mano.

e mi sento tremendamente in colpa perchè a causa mia il mio piccino non sta andando a mare. con mio marito che lavora i miei non se la sentono di lasciarmi sola in casa. e intanto…mi sento deplorevole.

nonostante tutto il neurologo si è mostrato ottimista, dicendomi che sono nei tempi giusti fi ripresa. mi ha comunque raccomandato di camminare e fare esercizio costantemente. eh—facile a dirsi! io ho dei momenti di black out totale. nel senso che risento del cortisone… proprio divento un ectoplasma. senza forza. ma poi passa. mi dico che passa questa astenia. ormai sono senza cortisone a scalere devo solo aver fiducia e sperare che la bolla d’aria africana traslochi verso altri lidi!

quello che ho imparato da questa ricaduta

come si dice…sbagliando si impara, vero?

ebbene ho imparato alla grande  ’stavolta.  che non si scherza con il fuoco innanzitutto. e che bisogna reagire organizzandosi, senza farsi prendere dal panico.

questa poussè lo ammetto mi ha colto completamente alla sprovvista. perchè ero veramente in salute -passatemi il termine. avevo ingranato la marcia giusta. l’ultimo controllo alle giugulari è andato bene, grazie a un nuovo regime alimentare avevo risolto il sovrappeso e dato una seria base per eliminare dal piatto i cibi che causano le infiammazioni tipiche della malattia,  il programma di fisioterapia stava dando i suoi bei frutti, avevo praticamente abbandonato la stampella nel portaombrelli e gestivo la mia vita come volevo.

questo fino alla metà di luglio. poi il patatrac.

ooohhh, ma come mi mangio le mani per non aver capito che stavo precipitando nella ricaduta!

e soprattutto come è possibile che a distanza di 2 settimane dalle flebo non vedo ancora risultati tangibili? forse sono tropo impaziente?

allora faccio l punto della situazione, magari scrivendo mi tranquillizzo.

rispetto alla settimana scorsa c’è da dire che non sono più allettata. ed è una gran conquista.  l’astenia e  crampi che torturavano la gamba se ne sono andati molto lentamente ma se ne sono andati. a camminare cammino, stile uomo ragno. ma oggi devo dire che facendomi un po’ di coraggio provo a staccarmi con più decisione dalle pareti tentando di restare in piedi senza appigli e devo dire che ci riesco.

il lato brutto della faccenda è che non sono ancora completamente autonoma. anzi, non lo sono per neinte. ci deve essere sempre qualcuno accanto che mi accompagna. altrimenti rischio di cadere. non perchè sono  instabile, ma a causa della parestesia che ancora va e viene soprattutto lungo le ginocchia.

e po gli effetti collaterali del cortisone che ancora sto prendendo-  almeno fino  a questo sabato.

la notte la passo insonne. per fortuna ho una scorta di libri sul comodino che fanno a gara a non cadere per terra. però è dura. se mi addormento mi sveglio di soprassalto. sudo tantissimo e non per il caldo africano che vabbè ci mette anche il suo. ma questo è sudore da cortisone. e poi gli occhi. li sento pieni di acqua, gonfi, come se avessi un velo davanti e vedo infatti tutto sfocato.  e non parliamo di come sono gonfia- se mi guardo allo specchio non mi riconosco- eh no! ho quella tipica faccia a luna piena che distorce tutti i lineamenti.

e poi i lividi, che non so da dove spuntano, anche perchè sto sempre attenta quando cammino. e l’umore che va per i fatti suoi. di una irascibilità che mi faccio paura da sola. con momenti di scoramento totale. manco fosse la fine del mondo. ancora non ho pianto. forse questo depone a mio favore.  comunque ho un livello di incavolatura che ormai ha superato tutti i canoni. e sono stanca. stanca mora come se avessi sollevato una montagna.

la mattina a colazione guardo tutte le pillole che devo prendere.  e penso che razza di colazione! magari avessi una pillola in meno e una fettina di torta in più. o ma anche una fetta biscottata! vorrei tanto diminuire le dosi dei farmaci. ma devo aspettare fino a sabato.

sabato che mi sembra lontanissimo.

comunque quello che ho imparato da questa ricaduta è di non sottovalutare i segnali. la sclerosi in questo è davvero bastarda, ti illude che stai bene, e appena abbassi la guardia colpisce senza pietà. eppure ricadute sensoriali ne ho avute in passato ma mai così lunghe da recuperare!

e quando succederà che starò poco bene – perchè è una ipotesi più che probabile!- dovrò sapermi organizzare in casa, con un infermiere che mi dia una mano se casomai dovessi trascorrere più tempo del dovuto a letto. così i compiti saranno ben distribuiti e sarà più agevole essere aiutata in questo modo. ah…se qualcuno si chiede che fine hanno fatto i servizi di assistenza domiciliare della mia città….bene fatevi una risata. feci domanda per ottenerli a marzo. ad aprile bussò alla porta l’assistente sociale e mi fece un mucchio di domande. cosicchè sono entrata in graduatoria ma sono stata scavalcata perchè c’è chi sta messo peggio di me e soprattutto non ci sono fondi. quindi l’assistenza domiciliare è un’utopia. anche se ne hai il diritto sacrosanto. bisogna quindi aggirare l’ostacolo e rimediare in completa autonomia.

(photo : 774 neuron connection, Patrick Hoesly from Flickr)

aggiornamenti lampo

oggi è stata LA GIORNATA FUORI DAL LETTO- ufficialmente parlando.

è stata dura. ogni passo una tortura. ancora molto poco autonoma e non voglio dilungarmi sulle varie necessità e sulle stabili assistenze dirette.

però sono arrivata a restare fuori dal letto per tutta la santa giornata.

forse stanotte dormirò il sonno dei giusti.

anche perchè ho sentito il neuro che mi ha ancora una volta rassicurata, spronandomi a stare presto bene e soprattutto a fare esercizio fisico con la gamba, più la muovo più recupero in parole povere.

facesse meno caldo, sarebbe tutto più semplice. meno male che ho il climatizzatore!

convalescenza in compagnia di Biancaneve e degli scatti di crescita

Buongiorno, finalmente buongiorno. la vostra balenottera riemerge dal letto. a fatica vabbè. ma sono qui seduta, al pc. in cucina. da stamane ore sette circa sono operativa.

certo, gamba ancora farlocca, parecchio.

ho sempre pensato che una ricaduta di tipo sensoriale fosse meno impegnativa della motoria e invece oh come mi sbagliavo. in ogni caso. qui c’è bisogno di movimento di fisioterapia. il problema….il fisioterapista è un momento in Kenya per un safari. gagliardo il mio fisioterapista. del resto con il periodo estivo l’assistenza sociale diventa un miraggio, con sta crisi poi.

in ogni caso, mi sto dando da fare.  esercizi attivi per quanto posso per il momento, per rinforzare la muscolatura che in un niente si è ridotta al lumicino. ma che dolore però, indescrivibile. da mozzare il fiato. però resisto. oggi voglio restare seduta a tavola e partecipare al pranzo di chicco.

Chicco il mio bambino. in questa settimana ha dovuto per le prima volta affrontare la ricaduta della mamma sua.

ho cercato di proteggerlo il più possibile, tutelarlo da brutti pensieri, tutelarlo anche da me stessa che con gli attacchi di ansia e di panico che ho avuto non ero certo la bontà personificata. ero una specie di iena. tutta colpa del cortisone. che no facevo così di impatto da anni. eppure insomma sto reagendo.  anche se mi sento ancora in una bolla di sapone, gli occhi che lacrimano in abbondanza e la sensazione di spossatezza infinita.

e qui a questo punto preferisco appuntarmi una lista delle cose che di devono e non si devono fare in occasione di un bolo steroideo d’urgenza casalingo.

t o do list.

• assumere in concomitanza con le flebo integratori a base di potassio.
• per contrastare i crampi massaggi a più non posso impacchi freddi e fisioterapia passiva.
• riposo riposo riposo quando il corpo te lo chiede quando senti calare la palpebra
• bere tantissima acqua e assumere pochissimo sale mangiare tantissima frutta rossa ricca di acido ascorbico
• avere fiducia anche quando di notte sei preda dell’insonnia
• munirsi di una buona lista di romanzi da leggere intensamente.

in caso di emergenza.

se ci si rende conto che i farmaci assunti stanno causando un effetto rebound interrompere  immediatamente le terapie in corso come ad esempio il diuretico. ovviamente avvisando il medico.

aspettare di smaltire gli effetti collaterali pazientemente perchè prima o poi passano, anche se con lentezza dipende dalla quantità di farmaco assunta.

e ora chiusa la parentesi medica passiamo a quella del pargolo.

inaspettatamente in questi giorni è cresciuto tantissimo. una parlantina, un gesticolare, un vero e proprio scatto di crescita no saprei definirlo alternativamente. chissà forse le poussè delle mamme fanno crescere i figli?

in ogni caso, abbiamo raggiunto delle conquiste eccezionali veramente, soprattutto in campo alimentare! adesso il suo piatto preferito sono gli spighetti di George, non passa sera che chiede di mangiarli. e poi le crocchette di patate, chi l’avrebbe mai detto…

per quanto riguarda l’attività ludica, benedetta sia la mela di Biancaneve. suggestionato dalla storia, dalla strega e dalla mela rossa passiamo ore a colorare i nanetti, e poi a guardare anche il film della disney. abbiamo una galleria di cucciolo e brontolo che posso farne un atelier bottega. questi saranno i nostri ricordi, i ricordi di una piccola battaglia, fatta a colpi di acquerelli e di carezze.

piccolo mio, mamma è in gamba ce la farà a superare anche questa te lo prometto!

 

(credits photo : http://www.gingerandtomato.com/  )

una data importante.

ci siamo quasi.

la prossima settimana saranno esattamente trascorsi 9 anni da…il mio improvviso ricovero ospedaliero e da tutte le conseguenze del caso.  nove.lunghi.anni. - in pratica: una vita.  

e forse è giunto il momento di tirare un po’ le  fila del discorso…chiedermi a quali traguardi bisogna necessariamente aspirare ancora, e dove adesso con un barlume di saggezza poter riposizionare vedute, smistare imperfezioni, perdonare me stessa per tutti gli errori inconsapevolmente commessi.

dimessa con una non precisata sindrome demielinizzante. per qualche tempo continuai a fare finta di niente. la mia vita non doveva cambiare di un millimetro. parola di dottore!  poi venne la diagnosi ufficiale, e le cure.

tornavo dal lavoro con la stanchezza di una giornata sulle spalle, e dovevo controvoglia fare l’interferone. piangevo come un vitellino, non per il dolore della puntura, ma per la rabbia che avevo dentro di me. perchè mai a 25 anni ero costretta a riequilibrare tutto? a mettere uno stop? a pensare a tutto quello che avrebbe potuto nuocere alla mia salute?

uno strazio. ero combattuta se mandare la terapia a quel paese lontano lontano, e vivere la mia vita di prima. ma poi vinceva la paura. di peggiorare di non vedere più o di non camminare più. parallelamente data l’insostenibilità degli effetti collaterali del farmaco iniziai a rallentare lavorativamente parlando. anche quello fu un passaggio traumatico.

photo credit : LaserGuided "Pink Tulips"

passare dall’oggi al domani dall’essere una ragazza attivissima a una casalinga parecchio disperata, sfido chiunque dotata di ben dell’intelletto a non cadere in depressione!

il lato psicologico ha giocato tantissimo nella mia storia. soprattutto per la sottile guerra che mi facevano i vari dottori… le regole per essere visitata da loro? sempre quelle! fare la terapia senza sgarri. non fare domande seguire il protocollo.

mi facevano vivere la mia nuova condizione di salute come una colpa un peccato capitale, come un segreto inconfessabile.e ancora oggi ne porto i segni nell’animo.

ma poi succedeva che io pur ribellandomi interiormente a causa della mia stramaledetta educazione alla fine capitolavo.

e così ho trascorso circa otto anni della mia vita a sorbirmi terapie che in pratica non arrestavano niente. peggioravo, questo era l’unico dato di fatto.  

poi la decisione mia -finalmente!- dopo un’ennesima riacutizzazione di rifiutare qualsiasi protocollo.  e di navigare a vista. di mordere la vita, di non avere più paura e nemmeno farmi intrappolare dai soliti pregiudizi messi in campo dai dottorini di quinta categoria.

ho voluto osare. rischiando. lo riconosco. ho cercato una gravidanza, nonostante tutto il mondo me lo sconsigliasse vivamente. il neurologo alla notizia mi guardò con occhi vitrei dicendomi buona fortuna per poi svanire nel nulla dopo il primo trimestre di gravidanza.

ma poi il mio piccino nacque, sanissimo oltretutto. e dopo la nascita un lunghissimo e difficilissimo periodo di riabilitazione per me. tante donne hanno il famoso babyblues post partum. io non avevo solo quello. avevo pure le ricadute post partum. dovevo combattere su 2 fronti.  una lotta piuttosto disperante e disperata.

soprattutto per certi risvolti certe dinamiche familiari che ora col senno di poi -con la chiaroveggenza che purtroppo allora non avevo, mi sarei senza dubbio risparmiata.

questo fatto di essere madre, madre con il corredo derivante da una patologia cronica, a molti sembra / è sembrato un atto di abiura alla maternità stessa.  

(…mi sembrava di essere impegnata in una corsa da centometrista, completamente da sola…sola non solo nell’affrontare la malattia ma anche nel misurarmi con le meravigliose e sconvolgenti novità del puerperio…una solitudine che mi è pesata immensamente…)

ma quello che non perdono a me stessa ancora è stato il non essermi fidata del mio istinto. come donna e come madre. ho agito seguendo le indicazioni altrui. temendo di sbagliare, di fare del male, di non essere altezza.

poi non so cosa è poi scattato in me…con quale misterioso coraggio ho deciso di affrontare la PTA secondo il metodo Zamboni! da quell’intervento la mia vita è migliorata parecchio…  

…e infatti adesso l’occhio del ciclone sembra essere superato. poco alla volta ce la sto facendo. danni ce ne sono è vero a livello motorio ma non così evidenti. la stanchezza cronica è più o meno accentuata ma sopportabile. tutto sommato posso dirmi un caso riuscito, un successo della medicina odierna!

ho ancora tanto da fare, tanta tantissima riabilitazione…come ho ancora tanto da dare! soltanto vorrei che si desse un pizzico di fiducia in più nelle mie capacità. vorrei che la gente comune andasse oltre la superficie, oltre le frasi fatti e le certezze assolute. che ci si immedesimasse ecco!

perchè a dispetto di tutte le più nefaste previsioni formulatemi allora, io a distanza di 9 anni cammino ancora!

a proposito di Report.e di Zamboni.

già sarebbe una notizia il fatto di esser riuscita a vedere la tele quei dieci minuti dieci in cui passava il servizio di Jovene su Zamboni e CCSVI. nel senso che il pargolo è stato distratto da un plotone di personaggi disneyani, fatina Trilli e topolino di ratatouille in testa, per non parlare del camaleontico amichetto di Rapunzel. ma ok non divaghiamo, pensiamo al discorso serio che volevo accingermi a fare…ehm. Zamboni in tv già fa notizia. il fatto che poi la notizia l’abbia cucinata a dovere il programma Report è ancora meglio. per lucidità e chiarezza, molto meglio delle iene. ci sono stati momenti in cui mi sono commossa nel vedere