le date che non si dimenticano.

erano i primi di marzo ma di dieci anni fa. di una vita fa.

ricoverata d’urgenza per una improvvisa cecità. in neurofisiopatologia.  esami su esami. punture, dentro e fuori da laboratori di analisi, da macchinari strani con nomi avversi al comune intelletto impronunciabili. e misteriosi.

misteriosi quanto il malanno che mi aveva colpito.  io semplicemente non vedevo più. più niente. ero avvolta in una specie di sostanza lanuginosa che tutto ovattava. non vedevo a distanza di cinque centimetri dal naso.  e se percepivo ancora qualcosa erano solo colori strani e assurdi, lampi di luce fosforescenti e tendenti al rosso lampone.

non vedevo ma sentivo. la preoccupazione, le domande in sospeso e la reticenza dei dottori.

entrai in reparto molto contrariata. pensavo ai giorni di lavoro persi, pensavo a tutti i cavoli che dovevo fare in previsione delle nozze che in quei momenti mi sembravano irraggiungibili. pensavo che era una sciocchezza e che stavano facendo troppo gli scrupolosi.

magari era solo un brutto sogno.

intanto non si sbilanciavano. in sette in quella stanza d’ospedale. tutte con problemi di natura nervosa. a chi l’emicrania a chi la cervicale. e poi chi sentiva le voci dentro. solo io non vedevo più nulla. la sera mi offrirono un posto in prima fila davanti alla tele per vedere la puntata di “un posto al sole”! non ci vedi ma almeno ti distrai con i dialoghi!

il giorno seguente, puntura lombare. ahi che dolore lo ricordo come fosse ieri.  mal di testa da paura, brividi e dolori tutto il giorno e una brutta sensazione che accompagnava ogni maledetto secondo che passavo in quella stanza. ero grave? non volevano dirmi quanto? “Mamma se ho un tumore al cervello, scordatevi che mi opero!” dissi rabbiosamente, le lacrime già inondavano il viso. “No tesoro non è un tumore ma…” come avrà trovato il coraggio di dirmi cosa avevo ancora oggi non lo so!  ” si chiama sclerosi multipla, ma ti cureranno!”

e iniziò da quel momento un irreversibile cambio di vita, un folle giro di valzer, che ancora mi stordisce al solo ricordo.

da sana a malata nell’arco di 24 ore.

da spudoratamente sana a terribilmente malata.

senza appello aggiungo.

senza una prospettiva di guarigione possibile.

almeno all’epoca era questa la sentenza.

potrai fare di tutto e di più ma senza stancarti. scordati di correre, prima o poi dovrai fare i conti con una sedia a rotelle.

riduci i tuoi impegni, vola basso, non mirare al troppo, decidi quanto è importante per te diventare madre, quanto vuoi scommettere su una follia di questo genere a scapito della tua salute. decidi la terapia da seguire. non guarisci ma rallenti il decorso. decidi hai tre opzioni: sono sempre e solo siringhe. pochi effetti collaterali.

decidi decidi decidi.

decido. niente figlio al momento, vada per la terapia.

dieci anni fa ero una ragazza con in testa ancora le canzoni degli U2, in animo obiettivi di studio e di lavoro. e di vita viaggi famiglia.

dieci anni fa tutto fu messo in discussione.

e sono stati i successivi, anni di ricostruzione lenta, come dopo un sisma di proporzioni catastrofiche.

dieci anni vi sembrano pochi?

a me pare una vita intera, ma spezzata quasi.

una pergamena antica che si srotola interrompendosi sul più bello.

il filo dei miei sogni l’ho fortunatamente ripreso lottando, incaponendomi, rialzandomi ogni volta che sono caduta. facendo scelte complicate e a volte dolorose.

posso e voglio solo augurarmi che tra dieci anni sarò ancora in grado di dimostrare a me stessa quanto posso essere forte e determinata.

Se avete tempo stasera…

…sintonizzate la vostra tv su ItaliaUno che c’è Le Iene Show! e si parlerà nel primo servizio di CCSVI e sclerosi multipla, del convegno tenutosi a Bologna lo scorso fine settimana, con un’intervista a Nicoletta Mantovani! mi raccomando fate girare la notizia!

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ed ecco qua il primo report sulla situazione clinica post operazione.

L’antibiotico mi ha letteralmente stesa. per fortuna è terminato. non così l’eparina, che mi stende ugualmente (ne faccio 2 al dì!). stamane è venuto il mio medico che mi ha visitato e mi ha detto di non esagerare, perchè devo abituarmi al mio nuovo stato, e i progressi che sto avendo continuerò ad averli a patto di non strafare appunto. Nella zona dove è entrata la sonda, ho una meravigliosa lividura color melanzana tendente al verde melma, che curo localmente con cremina Hirudoid 40000. Proprio a causa del livido, e dell’annesso gonfiore, alcuni movimenti con la gamba sono piuttosto dolorosi da fare…ma passerà! a livello neurologico permangono i miglioramenti descritti in precedenza, oggi un piccolo bonus: riesco ad alzarmi dalle sedie senza dovermi appogiare a destra e a manca, ma con un impensabile scatto di reni! anche dalletto mi alzo con meno fatica…la prova del 9 sarà fare le scale ma al momento ancora non me la sento…

LDN, la mia nuova terapia contro Sua Maestà.

LDN, cos’è?

LDN sta per Low Dose Naltrexone, e si tratta di una terapia farmacologica non ufficiale per la cura della sclerosi multipla.

Il Naltrexone è un farmaco ideato inizialmente come antagonista degli oppiacei, usato per la lotta contro la dipendenza da droghe pesanti, a dosaggi molto elevati. Studiandolo con più attenzione poi si è scoperto che, a dosi ridotte, aiuta di molto tutti i soggetti con patologie di tipo autoimmune, potenziandone il sistema immunitario.

Per chi volesse approfondire l’argomento in questione, lascio ben volentieri il link del sito italiano dedicato a ldn:   www.ldnitalia.org

Come sono arrivata a LDN? Devo dire che internet in questo caso è stata la mia ancora di salvataggio. Ero alla ricerca di una terapia alternativa, prima di scegliere la strada quasi obbligata verso il chemioterapico, ed insieme al mio neurologo mi sono detta : “proviamo, almeno per qualche mese, non lasciamo nulla di intentato!” e così è stato.

Faccio uso di ldn da quasi un anno, ormai. e devo dire che i risultati finalmente ci sono, se confrontati con tutte le terapie anti sm da me affrontate nel corso degli anni.

Innanzitutto, l’arresto della progressione della malattia, evidenziato dalle ultime rmn, è la prova provata. Poi la quasi totale assenza di effetti collaterali nel corso della terapia. Ldn infatti non provoca quei disgustosi effetti indesiderati come a suo tempo faceva l’interferone, anzi aiuta di molto ad elevare la qualità di vita della sottoscritta: minore stanchezza, minore rigidità, soprattutto, ma anche tanti altri piccoli bonus che non sto qui a descrivere ma che nel quotidiano aiutano tanto a superare la giornata.  

Agisce quindi anche come sintomatico , alleviando se non addirittura eliminando i comuni disturbi della malattia come ad esempio la minzione imperiosa, l’atassia, la stanchezza infinita.

Certo non è la terapia definitiva, perchè come ben sappiamo adesso c’è una nuova strada da percorrere, grazie alla scoperta di Zamboni, ma posso dire che da quando ho iniziato ad assumerlo, non ho più avuto recidive catastrofiche, anzi è quasi un anno ormai che le mie vene non sono più sbucherellate in lungo ed in largo per inserire una flebo di cortisone.

Certo ogni tanto faccio ancora uso di compresse di cortisone, ma c’è una gran bella differenza tra la flebo e la compressina, non vi pare?

Spero che con questo post possa poter venire in aiuto delle tante persone che affette da sm desiderano un’alternativa alle cure ufficiali!

 

***

questo invece è un link su uno studio effettuato recentemente su ldn…

http://www.fondazioneserono.org/22?news_sclerosi_multipla=3160

CCSVI- ho fatto l’ecocolordoppler protocollo Zamboni.

Finalmente, dopo tanto cercare in cielo ed in terra, sono riuscita a contattare un medico angiologo della mia regione, capace di effettuare l’indagine venosa tramite ecocolordoppler secondo il protocollo Zamboni!

E stamattina di buon’ora,  mi sono recata verso la struttura ospedaliera competente, sottoponendomi a quest’esame per nulla invasivo, ma a dire il vero un po’ stancante…

Il dottore, una persona veramente umana e competente, mi ha spiegato punto per punto la metodologia da lui usata, le caratteristiche del macchinario usato, la teoria secondo la quale il flusso venoso, quando ostacolato da un restringimento, causa accumulo di ferro e scarsa ossigenazione al cervello e dunque le ben note infiammazioni della sclerosi multipla.  

L’esame è durato un’ora circa; la prima mezz’ora  ha controllato le giugulari mentre ero seduta, e respiravo profondamente ad intervalli regolari; il resto dell’esame poi l’ho effettuato supina, sempre respirando profondamente ad intervalli regolari.

E’ stancante, o almeno per me lo è stato, perchè bisognava mantenere una certa posizione per alcuni minuti…poi a tutto ciò va’ aggiunta anche l’ansia di conoscere il risultato…ed il risultato è questo: ho la vena giugulare dx quasi completamente ostruita, come pure la azygos, per cui ho ricevuto la diagnosi di ccsvi!

e purtroppo, per il momento, oltre alla diagnosi non si può andare, per lo meno qui in Italia. Perchè il Ministero della Salute deve ancora dare l’ok per fare operare i malati di ccsvi secondo il metodo Zamboni.

Immaginate  adesso quanto mi senta sui carboni ardenti, quanto sia essenziale per me adesso operarmi, per poter guarire dalla sclerosi multipla! Immedesimatevi per un solo istante nei miei panni, provate a capirmi!

Statene certi, che non attenderò le calende greche del via libera ministeriale! Se sarà necessario anche all’estero andrò, perchè qui è in gioco il mio futuro, la mia vita, una vita senza sm!

il campanello d’allarme.

quando non aggiorno il blog significa che qualcosa non va.

infatti ho avuto per 24 ore circa un mal di testa micidiale.

oggi va un pelino meglio, anche se sono ancora tutta rintronata.

piuttosto, guardate il servizio del tg2 su sclerosi multipla, zamboni e ccsvi…

finalmente ne parla anche la tv!

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una testimonianza da parte di chi è stato curato da Zamboni.

Pensieri liberi. Prima parte.

 Non sono un cardiologo, non sono un neurologo, non sono un medico, non sono un tecnico, ero un malato; forse sono ancora un malato…non so, non mi pongo il problema perchè ora posso farlo! L’unica cosa che posso constatare è la percezione del mio attuale stato di salute. Sono uno dei troppo …pochi “liberati”. Posso dirvi solo come ci si può sentire dopo essere stati liberati. Il solo fatto di NON dover più pensare: e se poi non ce la faccio? … e se domani starò peggio? … e se rimango solo? … aiuto!!!”Ora posso farlo! Paolo.

Pensieri liberi. Seconda parte.
Pensate al solo fatto che questi pensieri negativi resteranno solo dei ricordi,,,, e che vivrete una nuova vita, libera dall’ossessione di non essere mai all’altezza.Io credo che non sia solo questo, che sia anche una liberazione del fisico, ma se anche fosse solo una liberazione della men…te come molti possono pensare, che male c’è. Io sono pur sempre un liberato che sta bene sia fisicamente che psicologicamente. Non è un intervento invasivo, non viene iniettata nessuna sostanza nel corpo. Viene solamente aperta una strada che per sua natura dovrebbe essere libera. Grazie a questo io riesco a camminare, ad allacciarmi i bottoni della camicia, ad infilarmi i pantaloni stando in piedi, a fare due piani di scale, a giocare a calcetto con mio figlio, a suonare la chitarra… Sembra una cosa normale?!?!  Beh sì, ora è normale. Questo per fare capire cosa stiamo cercando di dire. Paolo.

Leggendo questa testimonianza mi son venuti i brividi…tutte sensazioni che vorrei poter provare al più presto anch’io. camminare speditamente, salire e scender le scale, giocare con mio figlio e prendermi cura di lui come una madre dovrebbe fare, senza quella bruttissima ossessione dell’esser malata, del dover peggiorare, del non avere altre vie d’uscita, avendo invece l’ansia di non essere MAI all’altezza, nonostante tutto l’impegno profuso nelle mille piccole necessità quotidiane. è per questo che h tanta fiducia e tanta impazienza nell’esser presto sottoposta all’esame e all’operazione, per ritornare ad essere quella di un tempo, per far sì che la sm possa divenire in futuo solo una parentesi definitivamente chiusa della mia vita, solo e soltanto un brutto ricordo!

capri-la fiction.

allora, domenica la prima puntata della fiction l’ho persa perchè ho preferito guardare il programma di Iacona (tema: la scuola italiana, ed era meglio non verderlo…). invece la seconda puntata sono riuscita a sbirciarla, diciamo così, prima che le palpebre calassero a tradimento sulle pupille. innanzitutto diciamo chiaro e tondo che sapevo una mezza cosa sulla trama, che c’era un personaggio malato di sm. quel quarto d’ora che ho visto era casualmente incentrato sul tipo in questione: un bel ragazzo sportivo dedito all’alpinismo, che all’improvviso scopre di aver per compagna indesiderata Sua Maestà. dialogo tra l’alpinista ed il neurologo.

Potrò arrimpicarmi ancora?

La sua malattia non le consentirà alcun tipo di attività agonistica.

Non posso guarire?

No ma prenda queste -lancia una scatola di interferone- la aiuteranno!

L’alpinista con la morte nel cuore, suppongo, si alza e se ne va dallo studio medico senza pronunicar parola. dopodichè entra un collega del neurologo.

segue dialogo tra i due camici.

Ma il ragazzo appena uscito chi è? Ha un viso conosciuto!

E’  Andrea Concordia, famoso alpinista. Gli ho diagnosticato la sclerosi multipla.

***

e vabbè.

 tralascio il fatto che mi hanno rovinato la fiction capri, che prima era un passatempo televisivo, siccome i due attori più anziani del cast mi ricordano tanto i miei nonni. che poi la sera, ai tempi, mi accoccolavo sul divano in compagnia di una ciotola di popcorn da sgranocchiare, persa nella romantica atmosfera dell’isola.

volete descrivere la sclerosi, la vita di un malato di un neodiagnosticato? prego accomodatevi pure! ma fatelo con criterio. non ho mai sentito, giuro, di persone affette capaci di affrontare in piena poussè una impervia scalata, per giunta a mani nude!  poi, io avrei preferito non vedere una scena tra due dottori che si scambiano pettegolezzi su un paziente. anche perchè sero non lo facciano in reparto appena volto loro le spalle! ultima cosa, l’interferone non si consegna così facilmente bisogna farne richiesta scritta, farla poi timbrare e firmare, infine recarsi alla farmacia dell’ospedale e attendere il proprio turno.

ripeto, può darsi che Sua Maestà vada di moda tra gli autori televisivi, ma quando scrivete le sceneggiature, cari autori, abbiate almeno la compiacenza di approfondire le tematiche oggetto delle vostre fiction!

vi ricordate di “fabio&fiamma e la trave nell’occhio”?

ricordate quel bel programma radio-rai, “fabio & fiamma e la trave nell’occhio?” quelle due voci suadenti e spiritose, i discorsi arguti e le battute salaci, quel pizzico di ironia e sarcasmo capace di strappare di buon mattino il primo vero sorriso della giornata.

lei soprattutto, Fiamma. la ricordate, vero?

oggi ho scoperto per puro caso che anche lei ha come compagna la sm. che chiama Sua Molestia -che buffo! io la chiamo Sua Maestà. e ho scoperto che ha anche un blog, dove si racconta e dove scrive cose meravigliose…

vi chiedo un favore.

carissimi,

vi prego di spargere la voce sulla scoperta effettuata da Zamboni,  mentre giornali e tv tacciono colpevolmente.

perchè soltanto parlandone qualcosa a livello del ministero della salute riuscirà a smuoversi. 

 attualmente le liste d’attesa per verificare con un semplice esame diagnostico sono bloccate, un periodo di attesa calcolato di circa due anni.

due anni di attesa, e nel frattempo? la sclerosi mia e quella di tanti altri malati mica sta ad aspettare! e se c’è la possibilità di migliorare il nostro stato di salute,se non addirittura di guarire definitivamente,  non vedo perchè negarci questa  occasione.