a vanvera.

a 10 mesi dalla PTA: resto stabile, anche se ogni giorno noto qualche piccolo miglioramento…tipo: di notte non mi alzo più per andare in bagno! un sollievo, davvero! è da più di un mese che non assumo cortisone, nemmeno in quei giorni là, per evitare pseudo ricadute. maggiore resistenza al caldo, mal di testa scomparso, più fluida nei movimenti.ho saltato l’ECD di controllo di maggio, siccome che dovevo farne altri di controlli medici (!) rinviato a settembre, come la risonanza. che poi come da protocollo, bisogna farla a distanza di un anno esatto dall’intervento. se supero l’estate indenne, senza ricadute di sorta, meritevoli di bolo, significa che ho superato la fase-finestra! se poi la risonanza risulterà, come mi auguro, con meno lesioni attive, significa che l’intervento sta realmente dando i suoi frutti e non si tratta solo di un effetto placebo o dell’imprevedibilità legata alla malattia.

effetto Leibniz! se è vero che l’ottimismo è il profumo della vita, allora dovrei per deduzione pensare che Sua Maestà è la migliore delle malattie possibili???magari ci avrei convissuto meno penosamente se si fosse presentata non a 25 anni, ma a 50! con metà della mia vita alle spalle, i progetti più importanti realizzati, chissà!

sylvia. finito da poco “la campana di vetro”, della sua produzione letteraria non mi resta che leggere alcune poesie, rintracciabili in biblioteca, e i racconti. la plath secondo me è da leggere a piccole dosi…coinvolge troppo!

facebook. mi accorgo con una punta di dolore di avere parecchi amici virtuali. quelli reali, o quelli che ho veramente conosciuto e frequentato, sono pochissimi. colpa della mia timidezza o delle nuove tecnologie? epoi, pur vivendo nella stessa città, non li vedo addirittura da anni!

ancora facebook. i ragazzi e le ragazze del liceo e dell’università, non abitano più in città! uno l’ho rintracciato in Lapponia! mmmm….devo smetterla di stare su fb!

archeologia. mi manca tantissimo! vorrei tanto avere tra le mani un coccio da classificare o una parete affrescata da interpretare!

obbedisco! devo essere una lontana parente di Garibaldi, perchè remissivamente antepongo sempre l’utile al dilettevole, accettando quasi tutte le direttive piovute dall’alto.

quasi sei.

la settimana entrante saranno trascorsi sei mesi dalla PTA. e come sto, a distanza di tempo? quanto è migliorata la mia qualità di vita? ne è valsa la pena? beh…penso di sì. nonostante si verifichino ancora momenti decisamente no. ma sostanzialmente legati alle variazioni ormonali e alle condizioni metereologiche. ultimamente la cervicale mi ha fatto stare in tribolazione, ma ora sto meglio. merito anche del fisioterapista che sa come farmi fare tutti gli esercizi necessari. poi, vabbè, c’è il lato ipercritico, l’insoddisfazione cronica, ma questo è un altro paio di maniche. ogni tanto mi dimentico di essere malata, evado con la mente da questa condizione, per poi ricordarmene improvvisamente. questo accade quando faccio progetti per lo più assurdi, o quando m’incaponisco nel tentare di realizzare cose che ancora mi sono precluse. sono lontani comunque i tempi in cui frullare o cucinare anche un uovo al tegamino era una fatica improba. eh sì, pochi mesi prima dell’operazione per preparare il caffè dovevo appoggiarmi sempre a un mobile della cucina, perchè non riuscivo a stare all’inpiedi. adesso la musica è cambiata finalmente! ma la strada è ancora in salita. gli obiettivi da raggiungere ancora lontani. ho preso anche una pausa di riflessione dalle terapie farmacologiche che stavo seguendo: da meno di un mese, solo cortisone all’occorrenza.in pillole. senza ldn la giornata è migliorata, strano ma vero. senza gli effetti collaterali dell’antaxone -che comunquesono effetti minimi- ho avuto un ulteriore miglioramento. anche la stanchezza, la fatica, sono migliorate in definitiva.  forse l’unica vera terapia è la fisioterapia??? per il momento pare di sì. nel frattempo a Zamboni è stata riconosciuta la validità della sua teoria. sono contenta per me e per i tanti malati che si affidano a questa speranza. con un rammarico. se l’avessi saputo prima, diciamo nel 2006. operandomi molto prima di adesso, avrei evitato tanta disabilità, perchè nel 2006 avevo una scala EDSS veramente insignificante. purtroppo tornare indietro nel tempo non si può…sì lo so…sono la solita brontolona incontentabile!

…che tutte le Feste porta via!

quest’anno la Befana mi ha regalato una passeggiata su a Posillipo, insieme a Chicco! e non solo! anche oggi, siamo stati a zonzo per la Villa Comunale, da non credere! certo ho ancora bisogno della stampella, fuori casa. ma vuoi mettere la soddisfazione di avercela fatta? vuoi mettere la gioia di vederlo sgambettare felice per le aiuole e salutare gli altri bimbi/cagnolini/uccellini/auto/moto/passanti ?

e non è solo merito dell’angioplastica, ma anche di una precisa e mirata fisioterapia. perchè il nuovo fisioterapista mi fa lavorare duro. esercizi a non finire per rinforzare la zona lombosacrale che stanno producendo ottimi risultati in poche sedute. forse l’ho già scritto, che il nostro obiettivo è quello di farmi abbandonare definitivamente la stampella. a tre mesi dall’operazione posso dire che i risultati stanno stabilizzandosi. ho sempre meno bisogno del cortisone, affronto meglio la giornata in termini di stanchezza, ho una maggiore lucidità mentale, dedico quasi tutte le mie energie al mio bambino. un continuo miglioramento, e me ne accorgo da tante piccole cose. da come salgo in macchina, ad esempio. prima era una faticaccia, adesso sono molto più sciolta nei movimenti, meno rigida ed impaurita. purtroppo conservo ancora l’andatura atassica, ma spero che anche questa grana presto sparirà!

dall’ecd di controllo alla visita neurologica: importanti novità!

In queste ultime due settimane, a cavallo tra novembre e dicembre, ho fatto una serie di tagliandi medici doverosi per controllare il mio stato di salute, alla luce soprattutto dell’intervento di angioplastica dilatativa al quale mi sono sottoposta alla fine di settembre scorso.

-ecd di controllo. effettuato a fine novembre presso lo studio privato del dottor Gargano, i risultati sono soddisfacenti sotto ogni punto di vista. l’operazione risulta riuscita, non ci sono complicazioni come ematomi nelle pareti venose e trombosi in atto, soprattutto il flusso è diventato regolare e le vene sono ancora aperte anche se una delle due giugulari conserva ancora un calibro ridotto. ho già scritto in precedenza che il medico mi ha trovato in forma, che ho un viso disteso e non provato, il collo finalmente sgonfio, e questo ad una prima superficiale occhiata. poi ci sono i risultati che io stessa continuo a percepire: umore migliorato, deambulazione meno atassica, maggiore resistenza agli sforzi fisici, minzione urgente praticamente scomparsa, riposo notturno e risveglio senza mal di testa e cloni alle gambe, e poi riesco a stare sulla punta dei piedi, sui talloni ed in equilibrio su una gamba sola!

potrei continuare con l’elenco ma mi fermo qui perchè sono un po’ fatalista…

purtroppo però c’è il risvolto della medaglia, ovvero quella percentuale di disabilità che l’operazione non è riuscita a debellare. allora, ho ancora i miei giorni no, dove accuso il senso di fatica, la stanchezza, lo sbandamento. e questi giorni decisamente no coincidono in generale con il periodo dell’ovulazione, ovvero quando gli ormoni si scatenano alla grande, e con i giorni di freddo polare, come quelli che stiamo vivendo.

purtroppo l’unica soluzione per arginare questi problemi legati a sua maestà ha un solo nome: cortisone.

-ma passiamo alla visita neurologica di controllo. premetto che il mio neurologo non sapeva niente di questa mia operazione. l’ho volutamente lasciato all’oscuro di tutto, per decidere con calma e di testa mia quale fosse la scelta più soddisfacente per la mia salute, senza condizionamenti di sorta.

ho accolto il dottore con un gran sorriso, all’ingresso di casa, accompagnandolo con passo lesto fino al divano. in genere nelle visite precedenti restavo seduta sul divano…gli ho fatto vedere le rmn, e la cartellina con raccolti gli ecd effettuati e la flebgrafia. è stato un colloquio disteso e tranquillizzante. sapeva benissimo di questa nuova terapia sperimentale e a dire il vero era stupito di questo mio lungo silenzio in merito. mi ha trovata benissimo, e non ha potuto fare altro che confermare che l’operazione nel mio caso è andata bene, sia perchè non ci sono state grosse complicazioni durante il post operatorio, sia perchè sono rientrate numerose disabilità. adesso bisogna soltanto monitorare la situazione. non spaventarmi quando ho i giorni no, perchè purtroppo questo deficit permarrà ancora. ricorrere al cortisone se e quando necessario, perchè non si tratta di ricadute, assolutamente no -le ricadute non scompaiono con 4 compresse di medrol- e perchè non mi fa male assumerlo.

dovrò piuttosto impegnarmi con la fisioterapia, muovermi il più possibile, continuare la terapia con LDN perchè la malattia alla luce delle ultime rmn ha subito una battuta d’arresto, che devo prestare attenzione ai farmaci che assumo perchè sono un soggetto farmacosensibile (altrimenti non si spiegherebbe la pseudoricaduta con accompagno di gastrite subito dopo la terapia post operatoria a base di antibiotico ed eparina).

il prossimo controllo sarà per l’anno che verrà. tenendo le dita incrociate fino a quel momento!

Ai nastri di partenza.

E’ trascorso un mese esatto dalla mia operazione. Già il tempo di stilare un primo bilancio? Pare di sì. E viene a delinearsi un mese fatto di luci ed ombre, di entusiasmi e privazioni. I benefici dell’intervento sono stati in parte ridimensionati dalla poussè che senza dubbio è stata causata dalla mia sensibilità all’eparina.   Fatto sta che da una settimana sono sotto cortisone, ma passerà anche questa. Avevo delle fastidiosissime parestesie alla gamba dx, poi un raffreddore da cavallo, che stentava ad andarsene. Le parestesie dunque si sono ridimensionate, cammino meglio, sono di nuovo in forze. Oggi ho perfino fatto il cambio di stagione! incredibile…e sto scalando il cortisone! Ah, ho ripreso di nuovo ad assumere LDN, e pare che dopo questa pausa forzata, mi sita dando una grossa mano nel recuperare…certo sono un po’ insonne, ma ciò contribuisce a farmi stare sveglia la mattina di buon’ora, prima un bel caffè corroborante e poi preparo il latte a Chicco.  Non ho in tutto ciò ancora detto tutto al neurologo, aspetto dopo i primi di novembre…e lo chiamerò. Sono state settimane strane, fatte di alti e bassi, nelle quali ero tutta concentrata a calibrare sforzi e smorzare facili entusiasmi, per non cedere a vane illusioni.

E sono state settimane di riflessioni, nelle quali si è fatto sentire il desiderio di nuove esperienze, di pensieri leggeri e positivi. E sono giunta ad un paio di conclusioni. Innanzitutto non ho più voglia di stare tappata in casa. Voglio riappropriarmi della mia vita, una buona volta. Rimettermi in pista, contando sulle mie capacità. Riprendermi ciò che mi è stato tolto. Non in senso virtuale, in senso reale. Basta stare ad osservare gli eventi da una finestra, basta. Ricominciando da zero. Ad esempio, ho scoperto recentemente di essere ignorante come una capra di tutta la storia e cultura dell’area balcanica. E di conseguenza ho deciso di colmare questa lacuna, mettendo di nuovo piede in quell’ateneo che quasi 10 anni fa mi vide laureata. Sono una folle, sì lo so. conciliare università e maternità. Invece di stare a casuccia e fare la calzetta accanto alla culla…anche perchè ho provato a fare il lavoro a maglia, giuro che ci ho provato. ma sono una frana e preferisco altro. e mi immergerò nei libri, ancora. Sono folle, sì l’ho detto e lo ribadisco.  Nei prossimi giorni quindi mi recherò nel ventre di Napoli, e ufficializzerò l’immatricolazione.

E questo è uno dei primi punti di svolta.

Poi c’è l’altro punto di svolta, quello che parte dal mio cervello e dal mio modo di predispormi verso la malattia, e verso coloro i quali che hanno sfiorato fino ad oggi la mia esistenza. Tutto nasce dall’osservazione alle reazioni della gente alla notizia del mio intervento.  Reazioni che ho diviso nelle seguenti categorie:

1) curiosità;

 2)menefreghismo.

Siccome i miei rapporti interpersonali sono rimasti invariati, resto sempre un’intoccabile. in quanto malata, pur se operata. perchè c’era chi si aspettava la scena alla “Lazzaro, alzati e cammina!” purtroppo questa scena non c’è stata, il pubblico partecipante ne è rimasto piuttosto deluso. Purtroppo io non ho mai avuto predilizioni per cinematografici effetti speciali, sono anzi sempre stata un diesel, e già sono contenta di quei minimi benefici dovuti alla liberazione.

Perciò resto sempre un’intoccabile. Tuttavia, questa particolare condizione della mia persona, questa etichetta così ingabbiante, mi fa sentire ora più che mai, ora che in fin dei conti sto meglio, il peso di questo spaventoso vuoto sociale nel quale mi ha scaraventato la malattia, come una condanna senza appello.

Ed  è per questo che voglio reagire, rimettermi in gioco, vedere facce nuove, ambienti stimolanti…non solo la chiacchierata col portiere o la messa in piega dal parrucchiere. Soprattutto non voglio essere più considerata come un impiccio,  come un paio di vecchie scarpe dalla suola bucata da dimenticare in un angolino dello sgabuzzino a prender polvere.

C’è ben altro da fare! Ed è questo, quello che voglio fare, scoprire nuovi orizzonti, alimentare nuove speranze, per me stessa, soprattutto per me stessa, per la voglia di riscatto che ho, perchè la vita può darmi ancora tanto, come io ho tanto da dare a mia volta!

…e non lasciare al caso la mia felicità!

tiriamo le somme!

Chicco si sta accorgendo che la sua mamma adesso è molto più salda sulle sue gambe, lo è molto più di prima! adesso mi prende per mano e vuole camminare insieme a me, mi salta addosso, vuole giocare a girogirotondo, e solo per questo benedico non una ma mille volte l’intervento!

Altri piccoli benefici…riesco ad alzarmi da seduta senza dovermi appoggiare ovunque per ottenere una spinta favorevole…faccio la doccia non più stile geco attaccata alla parete, ma riesco perfino a chinarmi per raccogliere dal piattodoccia il bagnoschiuma! la vista è ritornata nella norma: non mi dà più fastidio la luce del sole, vedo i colori così come sono, senza gli strascichi delle varie neuriti ottiche.

Questo mio recupero alle normali funzioni motorie di un tempo sta andando avanti per gradi e nonostante desideri sperimentare cose nuove, preferisco evitare azzardi: per capirci le scale del palazzo ancora no, ma a casa il gradino del bagno sì, saggiando la resistenza della gamba più colpita dalla malattia, resistenza che pare stia ritornando come una volta, ma non voglio farmi troppe illusioni.

Infatti quando mi stanco eccessivamente, la dembulazione ne risente, cammino un po’ più rigida, col passo rallentato, quindi sta a significare che non posso ancora strafare.

Certo gli effetti dell’eparina si fanno ancora sentire…ma devo resistere ancora qualche altro giorno!

La prova del nove sarà domani, quando uscirò dalle 4 mura di casa e vi farò certamente sapere come è andata a finire!

Dopo gli ultimi servizi delle Iene sto ricevendo un sacco di email, dove mi si chiedono informazioni più precise sull’operazione e consigli pratici…con calma risponderò a tutti, statene certi!

SULLE PUNTE!

E mentre Chicco gioca sul suo sediolone a nascondino, (la foto è di questa estate!) vi aggiorno sulla situazione postoperatoria.

permangono i miglioramenti descritti in precedenza. in più, sto riprendendo l’equilibrio! riesco a stare su una gamba sola come un fenicottero! e come una ballerina provetta riesco a stare perfino sulle punte!da oggi solo una puntura di eparina, menomale! diminuiranno gli effetti collaterali? speriamo di sì!

Se avete tempo stasera…

…sintonizzate la vostra tv su ItaliaUno che c’è Le Iene Show! e si parlerà nel primo servizio di CCSVI e sclerosi multipla, del convegno tenutosi a Bologna lo scorso fine settimana, con un’intervista a Nicoletta Mantovani! mi raccomando fate girare la notizia!

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ed ecco qua il primo report sulla situazione clinica post operazione.

L’antibiotico mi ha letteralmente stesa. per fortuna è terminato. non così l’eparina, che mi stende ugualmente (ne faccio 2 al dì!). stamane è venuto il mio medico che mi ha visitato e mi ha detto di non esagerare, perchè devo abituarmi al mio nuovo stato, e i progressi che sto avendo continuerò ad averli a patto di non strafare appunto. Nella zona dove è entrata la sonda, ho una meravigliosa lividura color melanzana tendente al verde melma, che curo localmente con cremina Hirudoid 40000. Proprio a causa del livido, e dell’annesso gonfiore, alcuni movimenti con la gamba sono piuttosto dolorosi da fare…ma passerà! a livello neurologico permangono i miglioramenti descritti in precedenza, oggi un piccolo bonus: riesco ad alzarmi dalle sedie senza dovermi appogiare a destra e a manca, ma con un impensabile scatto di reni! anche dalletto mi alzo con meno fatica…la prova del 9 sarà fare le scale ma al momento ancora non me la sento…