in barba a Caronte

dicono alla tv che questo caldo africano sta superando l’ondata di alte temperature del 2003. ma a me non sembra così o almeno non ne sto risentendo come in quella lontana estate, che se mi soffermo a ricordarla mi vengono i brividi al solo pensiero: soffrivo per le concause di Sua Maestà mi trascinavo una gamba camminando e i vari medici interpellati mi rassicuravano dicendomi che era una distorsione provocata dalle scarpe antinfortunistica! mi imbottivo di aulin stringevo i denti e andavo pure a lavoro in cantiere! poi il neurologo alla fine del mese di luglio confessò che poteva essere uno strascico della malattia – strascico eh! come quello delle spose…mica mi fece capire in parole povere che dovevo curarmi per una ricaduta! vabbè, alla fine il malanno rientrò grazie al cortisone. partii pure per le vacanze!

inferno-hell di ul_Marga from flickr

e quest’anno dunque tra i piedi abbiamo Caronte che soffia sulle nostre teste. il suo nome  mi evoca ricordi scolastici, la voce di mio nonno che declamava con enfasi il canto dantesco…”guai a voi anime prave!” vi dirò che sto superando lo scoglio del caldo infernale con una discreta dose di disinvoltura, menefreghismo, e molto probabilmente di di c*lo, dato che sto finalmente affrancandomi dalla stampella Rapunzel! sembra assurdo ma è così…adesso esco di casa e per brevi tratti cammino senza. oddio non esco da sola, in questo sono lungimirante. una caduta rovinosa sull’asfalto ci tengo ad evitarla come la peste. ma prima uscivo accompagnata e pure insieme alla stampella: ‘na faticaccia erculea! bene dopo un accurato lavoro sulle mie paure ataviche , Rapunzel resta a casa, e io mi lancio alla conquista dei marciapiedi. ovviamente qualche incidente di percorso deve essere segnalato a onor di cronaca. l’altro fine settimana tutti insieme appassionatamente al centro commerciale…c’era il tapis roulant e niente ascensori. il suddetto tapis era in pendenza, sembrava una parete free climbing e io stupidamente ho pensato di fare cosa buona e giusta mantenendomi al passeggino di chicco, mentre il pargolo era custodito dal nonno. e cosa succede alla fine della salita? il passeggino si incastra e io sbando e  non riesco a sollevarlo. ho rischiato seriamente di finire male se non fossi stata aiutata da mia madre che aveva capito in che guaio mi ero cacciata! ho solo per fortuna una lividura millimetrica sul braccio, le scuse dei clienti dietro di me che stavano per passare allegramente su passeggino e quello che restava di me… vede signora non avevamo capito che aveva un problema nel camminare! del resto come dare loro torto? io non cammino con il cartellino attenzione disabile dietro le spalle. questo è camminare senza stampella…essere paragonata agli altri nella deambulazione, giustamente, per chi è di fretta e vuole scavalcare la fila incurante di chi procede più lentamente.al di là dello spavento l’episodio del centro commerciale mi è sembrato la riedizione partenopea di Mr Bean. e per fortu

in ogni caso, progressi ne sto facendo eccome! al di là di piccoli incidenti da annoverare nel normale corso degli eventi, se penso che tre anni fa ero in sar, poi con le stampelle, e ora invece senza  sono enormi traguardi! restano altri obiettivi naturalmente forse per i più banali come scendere a comprare il giornale da sola, oppure andare a fare la spesa – questo non da sola però! e accompagnare chicco a scuola. poi ci sono le aspirazioni contingenti e magari irrealizzabili come pubblicare qualcosa di mio su carta ma anche su e-book, carpere il famoso diem, e trovare lavoro che suona un po’ come una chimera  è vero , vista la crisi.

ma nonostante tutto sono fiera dei miei risultati e il resto mi sembra acciuffabile con tanta buona volontà e un pizzico di fortuna… in effetti la spinta a migliorarmi la dà mio figlio, in tutto e per tutto.

Camici e pigiami.

Prendendo spunto dal post di zauberei, ecco alcune riflessioni maturate in base alla mia esperienza dovuta alla necessità di curare le mie condizioni di salute alquanto imprevidibili.

Rapporto medico – paziente.

Ah lo so, il dottore non è il mio papà. E nemmeno amico mio. E’ un professionista della materia, definiamolo così. Svolge il suo mestiere con competenza, ha una laurea appesa dietro la scrivania del suo studio, laurea che ispira fiducia.

Ma a me, in quanto paziente, la pergamena della laurea interessa fino ad un certo punto. Il vero banco di prova è la scrivania che sta in mezzo: da un lato io, con le mie problematiche, dall’altro lui, che ha come obiettivo primario quello di curarmi alleviando se possibile le mie sofferenze.

E’ proprio quello il primo ostacolo, perchè la scrivania diventa barriera e rifugio invalicabile che il medico sfrutta a suo piacimento. Perchè tu paziente devi fidarti di me, giacchè io posseggo la conoscenza medica e posso guarire.

E quante volte lo scambio di opinioni, la valutazione soggettiva degli effetti di una terapia è naufragata senza tanti giri di parole nel corso delle visite meediche di controllo?

Un’infinità.

Ma la colpa è del paziente, che psicologicamente rifiuta tutto a prescindere: malattia, terapia, effetti collaterali.  

“La signora non collabora!” mi è stato sbattuto in faccia, ultimamente.

Rapporto con la malattia.

Sono malata e non è facile svegliarsi la mattina con questo pensiero. Sono tante la paure che mi attanagliano, paure anche puerili che bisogna affrontare quotidianamente, per non soccombere. Complessivamente non ho mai ricevuto alcun aiuto psicologico dal momento della diagnosi ad oggi, sebbene nei vari ospedali da me frequentati si sbandierasse la famigerata equipe multidisciplinare che avrebbe seguito passo passo l’evoluzione della sclerosi multipla. E per superare un trauma di queste dimensioni ci si deve appoggiare ad un sostegno, anche se all’inizio non capisci, rifuti tutto e tutti, sconfitta in partenza.

Ma il medico, nel mio  caso disse che ero una donna di carattere e che non avevo bisogno di nulla, eccetto iniziare la terapia.

Per assurdo, fu proprio la terapia – i suoi effetti collaterali – a farmi cadere in depressione!

Purtroppo per me il medico curava il corpo, l’anima mia era da non prendere in considerazione.

Rapporto medico – malattia.

L’inghippo, nel mio caso, dove sta?

Dove avviene questo insanabile cortocircuito?

secondo me proprio nella superficialità con cui molti neurologi, anche luminari di chiara fama, gesticono la malattia, il suo manifestarsi, rapportandosi esclusivamente a statistiche e numeri. Quando invece ogni malato è un individuo a sè, bisognoso di cure diversificate a seconda del suo grado di disabilità, ad esempio. Non si può dare una terapia e continuare a sostenerla soltanto perchè bisogna applicare i protocolli ufficiali. Bisognerebbe invece ampliare la mente, fare ricerca, ascoltare i pazienti e non le case farmaceutiche.

Perchè è l’ascolto, il dialogo e la condivisione delle esperienze a farci uscire fuori dalla caverna di memoria platonica. Quando se ne renderanno conto finalmente i medici che ci curano, sperando che non sia ormai troppo tardi?

Chi li ha visti?

(Potrei scrivere della puntata di Annozero andata in onda ieri sera, con Bassolino. Potrei finalmente terminare il post ancora in bozza sul nucleare, come avevo promesso a Lavinia. Potrei, ma oggi ho un brutto rospo in gola che non mando giù. E l’unico modo per sentirmi meglio è scriverci su.)

Il cugino finanziere, il mio unico cugino, è sceso in città da due settimane circa. L’ho saputo per caso, una notizia come un’altra estrapolata da una conversazione telefonica del parentado. Mio cugino. Non è la prima volta che latita nei miei confronti. Anche durante le feste natalizie brillava per la sua assenza, pur essendo a Napoli. Ormai dovrei esserci abituata.

Ma il callo a queste situazioni sembra non indurirsi mai. Perchè?  Perchè ricordo con nostalgia gli anni in cui eravamo inseparabili, ricordo di una nostra promessa fatta davanti ad una tazza di cioccolata calda sorbita sul lago Laceno, su quel lago tutto ghiacciato dove sfrecciavano spericolatamente i pattinatori; una promessa che sapeva di fiducia nella nostra amicizia implume, di rivederci in quel posto da adulti e di conseguenza di non perderci mai di vista.

Gli eventi avversi che hanno separato le nostre strade possono essere stati tanti. Forse anch’io ho la mia bella dose di colpa, perchè ho un carattere permaloso ed orgoglioso, forse anche perchè non chiedo mai la compagnia degli altri, parenti o amici che siano. Perchè mi pare di elemosinare la loro presenza. Proprio io, che prima ero al centro dell’attenzione di tutti, a partire da i colleghi di lavoro a quelli dell’università, per no parlare della comitiva. 

Adesso, qualcuno di tanto in tanto si ricorda di me, ma ritengo questa una casualità legata soprattutto alla curiosità derivata dal mio stato di gravidanza: una giovane donna malata di sm che decide arbitrariamente di mettere al mondo un figlio. Sai che scoop vedermi con il pancione.

Ma nel periodo precedente alla gravidanza, quando le cose andavano veramente male, quando avevo perso il lavoro, quando avevo bisogno di un supporto morale, tutti quelli che si spacciavano per amici e parenti, dov’erano?

Soprattutto i parenti, vicini e lontani. Di primo e secondo grado, consanguinei o acquisiti. Tutt’ora, dove sono? Eppure abitiamo nella stessa città, addirittura nello stesso quartiere.

Mio zio ad esempio, quello del taglio di capelli, dov’è finito? Non lo vedo da Natale, come tutti gli altri.

Non credo che la malattia mi abbia cambiata fino a risultare quel mostro di antipatia che allontana chiunque volutamente. Mi fanno raccapricciare però le falsità, le belle parole spese a telefono o via mail perchè in realtà quando chiedono “come stai?” me lo chiedono non per sapere realmente come va la salute in generale ma per rassicurarsi loro stessi che stia stabile. Ed infatti per non tediarli, io al telefono mento: mento col tono di voce, non faccio piagnucolamenti vari, non dico che ho problemi di deambulazione più accentuati del solito a causa del peso del bambino che grava sulle mie gambe.

Anche perchè loro non chiedono mai, ad esempio: “vuoi una mano? Vuoi un po’ di compagnia?”

Ed il mio sbaglio è forse quello di non impormi, di non far sapere che la solitudine pesa, che pesano le parole dette ai miei cari nel momento della diagnosi…”vi staremo sempre accanto”…tutte bugie, infatti. 

Vabbè, dovevo scoprirlo a 30 anni e passa…

(Almeno oggi splende il sole e stasera saremo tutti insieme a casa.) 

Il Mondo Della Squola.

Alle elementari, la maestra la si chiamava Signora Maestra. E non le si dava il tu, troppo intimo e volgare. Andavo a scuola col grembiule ed il nastro al collo, ma il grembiule non fece da scudo ad un episodio di bullismo nei miei confronti. Un giorno il compagno pestifero durante la ricreazione e senza preavviso alcuno mi scaraventò sul banco, con una manata in pieno petto. Sorpresa, spavento, lacrime -le mie- e parolacce -le sue- la corsa verso le braccia rassicuranti della maestra, il dolore al torace che non se ne andò se non dopo una generosa spalmata di lasonil.

Il compagno pestifero poi si scusò. Ma vabbè, chissà forse quel giorno gli ero antipatica, oppure stava attraversando un momento particolare in famiglia e doveva sfogare la su ira funesta su chiunque gli capitasse sotto tiro…

Dalle elementari passiamo al liceo.

Classe tranquilla, personcine a modo, insegnanti appassionati delle loro materie. Un liceo chiaramente di stampo cattolico, ma retto da religiosi di ampie vedute, che oggi diremmo laiche, aperte al confronto. Infatti i docenti erano tutti appartenenti al mondo secolare, non indossavano abiti talari. Il prof. di filosofia insegnava Marx e il suo oppio dei popoli! Non c’erano revisionismi nei libri di testo, non esistevano romanzi proibiti, poeti maledetti nel vero senso della parola e quindi banditi dalla storia della letteratura. La classe era una fucina di idee, alimentate dagli stimoli dei nostri insegnanti. Stimoli ottenuti veramente con poco, magari con un quotidiano comprato il giorno prima da nostri genitori e portato in aula. Oppure organizzando le famose gite d’istruzione negli scrigni artistici della città, come il museo di Capodimonte. In più avevamo la possibilità di seguire le lezioni in aule con i riscaldamenti accesi d’inverno, i bagni pulitissimi e funzionanti, merce rara già all’epoca. Erano gli anni in cui esistevano ancora i quadri finali appesi in bacheca, la pagella con i voti, il rimando. Ed erano gli anni della maturità, quella vecchia maniera, temibile ed angosciante come ho già avuto occasione di ricordare qualche post addietro.

Poi l’Università, un mondo nuovo e ovviamente meno provinciale del liceo di quartiere. Anni di studio e di esami, per fortuna appartenenti ancora al vecchio ordinamento, una laurea la cui votazione alta mi ha permesso di continuare negli studi e nella carriera intrapresa, consentendomi di accedere alla specializzazione.

Purtroppo la specializzazione era invece dal punto di vista didattico concepita secondo il nuovo ordinamento universitario. Un duro scoglio da superare: una bolgia fatta di crediti formativi, lezioni con la firma della presenza (che idiozia! quando stesso i professori erano latitanti e noi in aula ad attenderli!), esami di sbarramento tutti concentrati in una sola giornata e via dicendo. In più dovevo combattere contro la malattia, contro le mille difficoltà quotidiane nel raggiungere una facoltà seppur vicina alla mia città, lontana da qualsiasi collegamento utile, sia su ruote che su rotaie. Toccai con mano l’assenza del “diritto allo studio”, quel famoso diritto che si concede agli studenti invalidi per tutelarli negli spostamenti da un edificio all’altro (mai usato un montacarichi per arrivare in aula?), consentire agevolazioni straordinarie come l’impiego delle fotocopiatrici in biblioteca ad uso esclusivo dei docenti, ed io con la gamba paralizzata o meno a fare chilometri di corridoi per raggiungere il centro fotocopie più vicino. Così sola ed abbandonata come in quegli anni non mi sono mai sentita.  

Mi considero comunque una persona fortunata sotto certi punti di vista. La scuola mi ha dato tanto,  l’università un po’ meno, specialmente nell’ultimo periodo. Si fa un gran parlare di voti in condotta, classi ponte, grembiulini, lavagne elettroniche, ma si potrebbero impiegare le risorse umane e non nell’integrare etnie diverse dalla nostra, studenti con disabilità più o meno gravi, incentivando il superamento di barriere architettoniche e mentali. Perchè io l’allontanamento da handicap l’ho vissuto in prima persona e credetemi, in un paese civile, una cosa del genere dovrebbe non esistere proprio. Ma se non si insegna adesso, agli alunni di oggi, l’accettazione dell’altro diverso da te, questo cambiamento di rotta nel mondo della squola non avverrà mai. Resteremo sempre al palo, mentre le altre nazioni stanno al passo coi tempi.

quando la vicina di casa…

Nel palazzo dove abitano i miei c’è una coppia di sorelle over 50.

Sono sole al mondo e come se non bastasse una delle due è paralizzata dal collo in giù, purtroppo a causa di una terribile malattia, la SLA.

Mia madre, e non lo scrivo perchè è mia madre cioè la mia genitrice unica ed irripetibile, nei loro confronti ha sempre avuto un gran cuore ed è sempre stata disponibile ad aiutarle.

Se c’era bisogno della bombola d’ossigeno per la malata allettata, l’acquistava.

Se c’era bisogno di un medicinale qualsiasi, premurosamente lo prestava.

Se c’era bisogno di una mano pronta ad aiutarle in casa, ecco che lei non si risparmiava.

Oltretutto le due signore sulla sessantina, nei riguardi miei e delle mie condizioni di salute hanno sempre avuto un gesto ed una parola gentile.

Perchè nelle difficoltà di una vita in compagnia di una malattia cronica, è inevitabile cercarsi a vicenda, è più che umano darsi reciproco conforto.

La vicina di casa dapprima riconoscente, ultimamente ha cambiato modi ed atteggiamenti.

E’ stato un cambiamento graduale, come se prendesse poco a poco le distanze da noi.

Però l’altro pomeriggio, dopo mesi di silenzio, la vicina ha bussato alla porta di mia madre, con in mano un presente natalizio.

Si è accomodata in salotto ed ha iniziato a raccontare le ultime novità della sua vita, come se non avesse mai perso i contatti.

Ad un certo punto, nell’elenco delle sue attività ha inserito pure una sua recentissima partecipazione ad un rito funebre.

“E’ morto all’improvviso! E chi se lo aspettava…eppure era così giovane e stava così bene, certo era su una sedia a rotelle! ha avuto un attacco respiratorio e ci è rimasto secco!”

parlava di un giovane che lei e la sorella disabile avevano conosciuto durante le vacanze in una colonia estiva.

“a proposito sai? aveva la stessa malattia di tua figlia!”

Cioè, sono cose che si dicono così, a bruciapelo?

Senza pudore?

Mia madre si è sentita morire dentro.

Poi come se niente fosse, ha spento il mozzicone di sigaretta che stava fumando, le ha augurato buon natale ed ha tolto l’ingombro.

Se la incontro giù al palazzo, giuro che la strozzo!!!

pensieri prèmaman.

dopo giorni lunghissimi e barbosamente trascorsi a strascico tra il letto ed il divano, senza la forza di riuscire ad infilare autonomamente da sola nemmeno le pantofole, mi pare di stare leggermente meglio. infatti da oggi dimezzo la dose di cortisone, devo farcela anche senza.

giorni di costrizione, dicevo. quasi una prigionia. dorata sì ma pur sempre in gabbia mi sono sentita.

ovviamente perchè costretta mio malgrado dagli eventi avversi al riposo forzato. vabbè che di forza nelle gambe non ne avevo moltissima, quindi…però che strazio lo stesso, soprattutto perdere improvvisamente l’autonomia.

giornate sempre uguali, alla ricerca di piccoli segnali di miglioramento.

giornate trascorse immersa nella lettura, l’unico hobby al quale mi sono potuta dedicare.

 in sequenza ho fatto fuori, complice anche l’insonnia: Boccamurata, L’anello di re Salomane, un divertentissimo libro di Odifreddi, che mi ha fatto capire quanto sono ignorante in campo scientifico, e Kapuscinsky col suo Erodoto.

Menomale che la biblioteca di casa dei miei è un pozzo senza fondo!

Pomeriggi trascorsi in quasi completa solitudine.

In un primo tempo ho pensato: beh, adesso i parenti stretti, quelli che hanno SEMPRE AVUTO PAURA della malattia e di essere coinvolti materialmente nel mio quotidiano, con la lieta novella del fantolino in arrivo, mi saranno più vicino!

Ci speravo.

Illusa che non sono altro.

A loro è bastata una semplice telefonata, ma di persona non si sono presentati.

Bene, meglio metterci una pietra sopra. Non voglio intristirmi e deprimermi, a causa della scarsa sensibilità degli altri. Non ne parlerò e non ci penserò più. prometto.

L’unica persona che non mi ha fatto sentire sola, al di là di mamma papà, mio marito e mio fratello che giorno dopo giorno si è collegato con skype per sapere come stavo, è stata la mia vecchia compagna di banco, amica da una vita.

E’ venuta a trovarmi portandomi un bel pacchetto di patatine fritte di cui vado ultimamente pazza, mi ha dolcemente accarezzato la panza, ha commentato insieme a me le ecografie, anzi è la prima che le ha viste in anteprima.

E come procede la gravidanza?

Ormai sono nel 4 mese.

Lui/lei è cresciuto, l’altra settimana misurava 68 mm.

Anche il pancione lievita, ma non mi ingombra nei movimenti.

è sorprendente vederlo attraverso l’ecografia, un miracolo della vita che custodisco dentro di me, mi fa sentire così orgogliosa…felice di diventare madre e soprattutto di far diventare padre mio marito.

e nonni i miei genitori.

l’altra settimana mentre lo osservavo agitarsi nel monitor, parlavo col ginecolo di Lorenz e dell’ochetta Martina. Vabbè, lui si è un po’ stupito che lo stessi leggendo, però poi quando gli ho detto che per Lorenz la vita quando la si osserva è un miracolo che non ti farà mai pensare all’esser morti, come invece riteneva Platone, mi ha dato ragione.

Insomma, c’ho pure il ginecologo-filosofo!

Buon inizio settimana, cari blog-lettori…

purtroppo.

Sua Maestà non è andata in vacanza.

è qui che rompe, con una ricaduta.

gambe come 2 colonne di marmo di carrara, deambulazione pressochè impossibile.

da domenica scorsa a telefono con l’ospedale, a cercare di rintracciare il neurologo.

lo becco lunedì a ora di pranzo.

“dottore sono in ricaduta!”

“sei sicura che si tratta di una ricaduta?”

“ormai mi conosco…come curarmi?”

“senti, in questi casi io dò il medrol a pasticche a scalare per 3 settimane. ma tu senti il ginecoloco saprà lui a dirti cosa è meglio per te ed il bambino. io non credo che si tratti di una ricaduta, stai a riposo, del resto sapevi a cosa andavi incontro affrontando nelle tue condizioni una gravidanza!”

il pomeriggio di lunedì dal ginecoloco, per il controllo mensile.

santo ginecoloco, che mi ha tolto tante paure!

il cortisone sì , posso prenderlo ma a dose pediatrica….e vai di bentelan finchè non mi ristabilisco!

per il resto riposo assoluto.

mi sono trasferita dai miei genitori, infatti.

nocciolino in tutto ciò sta bene, cresce vispetto più che mai.

io sono ancora a tre assi. ma mi devo riprendere, assolutamente.

ah…la ricaduta è dovuta ad una serie di concause:

1) il terzo mese trascorso tra nausee, conati ed inappetenza che mi hanno fatto perdere peso ed accumulare il doppio della stanchezza, che ho già di mio perchè regalino della malattia.

2) la fisioterapia 3 volte a settimana, che pensavo giovasse alla salute, si è invece rivelata uno spaventoso effetto boomerang, più la facevo e più accumulavo stanchezza.

ma adesso mi rimetto in carreggiata!

ce la siamo vista brutta, tutti quanti però.

baci a tutti non state in pensiero, eh?

il prossimo post sarò più esauriente e meno telegrafica!

baci e buon martedì sera!

chiamiamola pure col suo nome: PAURA.

da quando è ricominciato il caldo umido e soffocante, i miei neuroni sono quasi del tutto sballati.

è da sabato scorso che ogni giorno mi sveglio con qualche novità.

vabbè, anche i malesseri dovuti alla gravidanza – inappetenza capogiri pressione bassa stanchezza nausea: non ne manca nessuno all’appello!- ci mettono lo zampino!

magari, avendo già una malattia cronica alla base, questi piccoli grandi acciacchi non fanno che amplificare tutto il resto.

lunedì ad esempio avevo la gamba destra ko, piena di parestesie fino alla coscia. mi sono detta “non è niente di speciale, devo solo stare rilassata, passerà”. infatti ho saltato la seduta di fisioterapia.

ed infatti il campanello d’allarme è rientrato da solo.

stamattina invece è la gamba sinistra che non vuole collaborare: i movimenti ci sono ma la sento pesante in modo particolare.

Mi sono avvilita, parecchio anche. Lo so, è stato stupido da parte mia, ma mi sono messa a piangere.

Mi preoccupo, perchè non so come comportarmi: correre in ospedale? attendere che passi questo momento no, come è passato quell’altro? vabbè oggi pomeriggio telefono per un consulto medico al mio medico. almeno mi darà un consiglio valido e sentire la sua voce mi tranquillizzerà.

magari si tratta solo di un granello di sabbbia che nella mia mente contorta e spaventata si sta evolvendo in una montagna.

ho paura che tutto ciò possa aggravarsi e che debba prendere medicinali nocivi per il bambino…

(…anche se il ginecolo mi ha tranquillizzato: il cortisone in gravidanza si può assumere, per fortuna)

il segreto di pulcinella.

Ad un certo punto, la mia malattia nell’ambiente di lavoro divenne fatto risaputo.

Lo sapevano perfino i cocci!

Ovviamente in mia presenza si glissava sull’argomento.

però però però…

…certi atteggiamenti saltavano agli occhi, perfino alle pupille di una ingenuona come me.

La segretaria della coop, ad esempio.

“Cara, se oggi non te la senti di lavorare, tornatene a casa dopo pranzo, non farti problemi!”

oppure.

“Dammi qua, ci penso io a svuotare la cassetta! Ci penso io a tagliare la carta!”

(beh, in quel periodo avevo la mano evidentemente fuori uso…tutti i torti non aveva!)

Poi le insinuazioni di alcune colleghe:

“Ma perchè non vai a farti una visita neurologica? Cammini peggio di un bradipo!”

e lì mi sentii pugnalata alle spalle, anche se la ragazza non sapeva delle mie condizioni di salute.

Poi un “tesoro, come stai?” da parte di una collega archeologa che non vedevo da parecchio, mi fece capire che al vecchio magazzino la notizia ormai era pane quotidiano.

Avevo tentato in tutti i modi di arginare la fuga di news circa la mia salute, senza riuscirci. Probabilmente le mie confidenze erano state fatte a persone sbagliate.

Anche per questo motivo alla fine ho deciso di aprire questo blog, per parlare della sclerosi  multipla, ma non solo. Perchè voglio essere io a dare le notizie, non voglio più essere un segreto di Pulcinella! 

La donna perfetta.

Il matrimonio è un salto -appassionato- nel buio.

Questo mi frullava per la testa mentre, contando i giorni del calendario che mi separavano dal giorno fatidico, contemporaneamente osservavo tutto il contenuto della mia stanza, dall’armadio alla libreria, dai posters alle pareti fino al pianoforte.

Il mio piccolo universo familiare, a breve, avrebbe subito una brusca rivoluzione, sarei diventata parte di un nuovo percorso da affrontare insieme al compagno della mia vita.

E mi chiedevo…sarò all’altezza?

Sarò capace di essere brava nell’organizzazione della vita domestica, nella prosecuzione del mio percorso di studio e lavorativo, nel sintonizzare armonicamente la nostra vita adue unitamente a quella di parenti e amici?

Volevo essere perfetta, appena un passo indietro dall’irraggiungibile economia domestica di mia madre, un passo indietro appena dall’infaticabilità lavorativa di mio padre.

E di conseguenza, i primi tempi del matrimonio, tornavo a casa dopo otto ore di cantiere con le ossa frantumate e mi ostinavo a riassettare tutta la casa ed a preparare cenette per due.Se penso a quanto ero ostinata, non volevo aiuti domestici…per la serie ”sono wonder-woman e faccio tutto io!”

Poi un giorno capitò l’imprevisto, sottoforma di una telefonata da parte di un’amica che desiderava tanto fare quattro chiacchiere con me, curiosa come una scimmia della vita matrimoniale.

Quella telefonata mi coinvolse a tal punto che dimenticai la cena sul fuoco: bruciò tutta la parmigiana di melanzane, insieme alla padella.

“Succede, non devi preoccuparti!” mio marito, comprensivo, scese a comprare le pizze.

Invece io mi sentivo di avere sbagliato in pieno, di non essere stata all’altezza, quella sera.

Poi col tempo ho imparato. Gli errori fanno parte del nostro quotidiano e nessuno e niente è perfetto, tutto però può essere perfettibile.

Oggi ad esempio, non brucio più la parmigiana, ma di sviste ne commetto altre e di varia natura. Del tipo: faccio cadere i piatti a terra. Questa cosa dei piatti che mi sfuggono dalle mani però non è dovuta a pura sbadataggine, ma alla malattia.

Una malattia che di certo non mi rende perfetta, perchè rema proprio contro ogni idea della perfezione umana e divina. 

Nonostante tutto cerco ancora di fare le faccende domestiche autonomamente e per quanto mi è possibile. Cioè mi armo di ostinazione, testardaggine e buona volontà.

Ho ad esempio deciso che a settembre riprenderò gradualmente a stirare i panni da sola, a dispetto della mia stanchezza cronica*.

Quello che mi dà carica (cortisone a parte) è proprio la coscienza di sapere che fino ad oggi la malattia non ha scalfito l’amore che proviamo l’uno per l’altra, il senso di reciproca appartenenza e di appoggio incondizionato.

Sebbene quel giorno davanti all’altare fossimo in tre e non in due a sposarci.

(*ovviamente riprenderò gradualmente, mamma! senza di te non ce la farei!*)