Cartina tornasole.

sono quasi le 2,30 di notte. di notte sotto cortisone (precauzionale!causa novella parestesia zona labbro superiore…fastidiosa ma quasi rientrata!) i miei pensieri vanno a briglia sciolta e da qualche parte devo pur metterli, altrimenti mi restano in testa e non riesco a prender sonno.

da dove inizio?

da quello che ho visto oggi, per le strade cittadine. spazzatura, ovunque. il marciapiede che costeggia scuola e chiesa del mio quartiere completamente sommerso dall’immondizia. le finestre delle aule affacciate su quella discarica a cielo aperto e l’indifferenza della gente, unita alla rassegnazione di dover sopportare l’ennesima disfatta, l’ennesimo atto di inciviltà. mentre Montecitorio chiude fino al 13 dicembre. già meglio pararsi il c.lo fino alla fine, tanto dei problemi di qui chissenefrega. come dice un politico leghista intervistato su La7, meglio il federalismo, così l’immondizia se la tiene chi la crea, cioè chi è causa del suo mal pianga se stesso. perchè in un Paese normale queste cose non esistono come non esistono i milioni di invalidi di cui una buona fetta ovviamente falsi invalidi, forniti di cospicue pensioni. ecco io vorrei ricordare a quel politico leghista di cui adesso mi sfugge il nome che

a) la spazzatura della regione Campania, come ha già ricordato recentemente Saviano non è soltanto roba nostra, ma è anche roba del nord Italia. roba che ha un pedigree di tutto rispetto come certificato dalle numerose inchieste effetuate sinora.  e se volessimo veramente  iniziare questo tanto osannato federalismo, che federalismo sia, a partire dalla monnezza: che si riprenda il nord la sua monnezza, quella che hanno sversato impunemente e impudicamente nella nostra terra, per anni.

b) i  falsi invalidi ci sono è vero al nord come al sud. che vengano scoperti e puniti di conseguenza, perchè le pensioni di cui usufruiscono gli invalidi civili, quelli veri, non sono certo da leccarsi i baffi, non sono pensioni auree, tali da farci condurre una vita da nababbi, sono miseri spiccioli. sono 250 euro al mese. quando ti va bene. nel senso che a me personalmente per un disguido dell’INPS la pensione -mia unica fonte di reddito- è stata sospesa ex abrupto, sensa se e senza ma, da marzo. hai voglia a telefonare, a dirigermi presso la sede dell’Ente Previdenziale, a fare rimostranze. i soldi non ci sono, le casse sono allo stremo, mi è stato risposto. quindi no decreto, no pensione. arriverà sì, prima o poi, il famoso pezzo di carta attestante l’invalidità già accertata dalle numerose commissioni mediche che hanno analizzato sprezzantemente ogni connessione neurologica difettosa del mio sistema nervoso, ma arriverà con tutta la calma di questo mondo. io intanto campo grazie ai risparmi, dato che un lavoro in questo Paese che di civile non ha proprio nulla, ad una persona come me, disabile, non lo daranno mai… nonostante un curriculum di tutto rispetto, nonostante una brillante carriera universitaria alle spalle, nonostante un pezzo di carta, anzi due, attestante l’alto profilo professionale raggiunto. in pratica sono una papabile direttrice di museo, una direttrice “parcheggiata” = “inoccupata”  non perchè incapace, ma perchè bollata come diversa, vittima di un pregiudizio non posso rientrare nel mercato del lavoro.

è sempre la stessa storia. se non cambiamo le menti, se non apriamo gli occhi a nuovi punti di vista, resteremo sempre così come siamo oggi, prigionieri di uno status quo, accerchiati dall’immondizia reale e morale. 

mi sto battendo con tutta me stessa per capovolgere questa situazione che ormai mi sta stretta, mi soffoca come un cappio alla gola, perchè c’è un futuro da costruire, per me e per mio figlio soprattutto, perchè un domani non vorrò leggere nei suoi occhi la delusione di vivere in una città come Napoli, perchè un domani non vorrò svegliarmi con la sensazione di aver perso l’ennesima battaglia, con il bruciante desiderio di scappare lontano, verso altri luoghi, paesi, città, popoli, dove si parlano lingue diverse dalla mia, dove non c’è il mare non c’è il Vesuvio, non c’è la pizza nè il mandolino, non c’è la strafottenza, non c’è la legge del più forte, ma c’è tutto il resto:  solidarietà, opportunità, uguaglianza…in una parola rispetto per l’altro.

(avrei voluto scrivere altro stanotte, qualcosa di divertente…delle lezioni di serbocroato, del ritorno all’uni, delle nuove conoscenze, dei progressi di Chicco, dei miei progressi nonostante la parestesia, della mia personalissima scoperta di una tipa che di nome fa Lady Gaga, scoperta dal coiffeur—una tipa che va in giro con la lingerie in bella mostra su un’isola greca…mah! e che pare la riedizione di Madonna, in versione festa paesana… mah! avrei voluto scrivere altro ripeto stanotte, ma l’amarezza ha preso il sopravvento, purtroppo e questi pensieri da qualche parte dovevo pur metterli in decantazione!)

tralasciamo.

tralasciamo che sono in ricaduta conclamata. che sono di nuovo sotto corti da venerdì. che imputo la ricaduta a un mio personalissimo voler strafare e che, nonostante le ricaduta in atto, ieri pomeriggio sono scesa a fare 4 passi, ho comprato uno xilofono a forma di mucca per Chiccomio, e per me uno smalto very fashion, rosa con pagliuzze dorate.

e che ieri notte mi sono addormentata di schianto nel letto con  ancora le pantofole ai piedi. e che stamattina ho fatto la casa spillo a spillo per poi ritrovarle sepolte tra le coltri! 

poi c’è tutto il resto: l’invalidità che ancora non mi è stata concessa (bastardi in tutti i sensi!), il conseguente balletto di presenze all’INPS (fetenti!), la mancata andata in facoltà sempre a causa dell’invalidità (fetentissimi!).

poi ieri sera sul tardi -a proposito di università- mi è preso un colpo mentre rivedevo il piano di studi e le lingue straniere scelte: su un doc pdf c’era il serbocroato, su un altro non c’era. ho tempestato la mia tutor di un paio di email disperate, per poi rinsavire sul finale, correggere il tiro dei miei deliri, verificare che non avevo sbagliato nulla, rinsavire ed inviare un’ennesima mail di scuse per il casino effettuato.

forse quando sono in poussè devo limitarmi un po’ di più. altrimenti combino casini, è inevitabile.casini che però riesco ad arginare prima che straripino in peggiori calamità.

insomma, in tutto ciò a me pare che le pantofoline dimenticate ai piedi siano l’unico segnale preoccupante! immensamente preoccupante!

manovra, governo, invalidità…

La manovra contiene una vera e propria aggressione alle persone con disabilità. Firma l’appello della Fish!

La Manovra che il Parlamento sta per approvare è la peggiore aggressione, nella storia repubblicana, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Contiene disposizioni discriminanti di dubbia costituzionalità.

La Manovra eleva a 85 la percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno mensile di assistenza. Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.

La Manovra, come emendata dal Governo, crea una illegittima disparità fra gli invalidi civili: chi ha la “fortuna” di essere affetto da una patologia singola per la quale è prevista una invalidità del 74%, avrà l’assegno mensile anche se non raggiunge l’85% di invalidità. Chi è colpito, invece, da due patologie o menomazioni, la cui somma dà l’80 per cento, non ha diritto a nulla.

La Manovra fissa nuovi criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento che sono irraggiungibili se non ci si trova in stato vegetativo. Ci saranno dei nuovi esclusi: persone con sindrome di Down, persone che deambulano a fatica e tra mille difficoltà (amputati, poliomielitici), persone che riescono a guidare con adattamenti, probabilmente persone che lavorano, persone che riescono a vestirsi o a mangiare, ma che magari non sanno dove sono, chi sono, dove vanno.

CHIEDIAMO

1. l’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010, e dei relativi emendamenti, che prevede l’innalzamento a 85 della percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno agli invalidi parziali;

2. la cancellazione o il ritiro dell’emendamento del Governo che rivede i requisiti medico-legali per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

FISH

Maledetta Primavera!

Con l’equinozio primaverile sono sempre sul chi va là perchè Sua Maestà è sempre pronta a volerlo festeggiare insieme a me. Ahhh i cambi di stagione! Se fossero meno bruschi, le mie connessioni neurologiche ne risentirebbero di meno!  Comunque, come inizio Primavera non posso proprio lamentarmi: nel corso di questa settimana, il mio piccolo ha fatto il richiamo della vaccinazione e gli è salita la febbre, come da copione. Al fastidio post-vaccino inoltre si aggiunge il fatto che trascorre la maggior parte della notte sveglio, a causa dei dentini.  Io invece ho dovuto affrontare la visita di revisione dell’invalidità, uno stress non indifferente al quale -lo scrivo con molta sincerità- avrei preferito farne a meno. Tralascio i particolari mefitici della visita, il luogo veramene squallido della sede distaccata dell’asl, peino zeppo di barriere architettoniche, il plotone cartaceo che ho dovuto presentare in originale e in copia conforme. Che poi tutto ‘sto stress per non essere visitata: ai dottorini è bastato infatti vedermi in sar, unitamente al certificato medico. L’unica domanda che mi fu rivolta è la seguente: “Oltre a questa malattia, presenta ulteriori patologie?” Mi stava scappando di rispondere per le rime: ”Ma perchè, non vi basta questa?” . Ovviamente non si sono sbottonati sull’esito dell’accertamento, mi hanno semplicemente detto che la risposta mi arriverà per posta. E vabbeh non mi resta che attendere…

…e intanto una buona notizia! sono dimagrita evviva! di un chilo e mezzo! evviva!

A proposito dei diritti del malato.

E così domenica scorsa il papa, in coincidenza con la celebrazione della Giornata per la Vita, proprio dopo gli ultimi avvenimenti sul caso di Eluana Englaro, ha condannato di nuovo l’eutanasia, perchè si tratta “di una falsa soluzione“.

E quale sarebbe la giusta soluzione?

“Testimoniare l’amore che aiuta ad affrontare il dolore e l’agonia in modo umano. Siamone certi: nessuna lacrima, nè di chi soffre nè di chi gli sta vicino va perduta davanti a Dio.”

Ma il papa, pur difendendo un principio in cui crede indubbiamente, è stato mai sfiorato dal pensiero di quali e quante difficoltà le famiglie dei malati devono affrontare?

Ho visto la sofferenza dei miei nonni, ho visto le lacrime dei miei genitori e di mia madre davanti all’impotenza di non poter alleviare le loro sofferenze fisiche, davanti all’ottusità di medici e parenti momentaneamente distratti.

A ripensarci nella mia famiglia, casi di malasanità ce ne sono stati eccome.

Mia nonna ad esempio, confinata in noto ospedale partenopeo su di una barella, in fin di vita. E non perchè non ci fossero posti disponibili, ma perchè il personale aveva deciso di chiudere alcune stanze del reparto, impedendo di fatto un ricovero più umano: i pazienti infatti restavano in fila su quelle stramaledettissime barelle, accanto alle stanze vuote, inutilizzate e chiuse a doppia mandata! Era pieno agosto, gli infermieri volenterosi probabilmente tutti in ferie.

Per non parlare del calvario di mio nonno, operato inutilmente soltanto per ingrassare le già ricche tasche del chirugo illustrissimo, dal momento che “non c’era più niente da fare”.

Poi ciliegina sulla torta, arrivo io con una malattia cronica che purtroppo bisogna saperla affrontare e che all’inizio in mancanza di una guida nel vero senso della parola ti trascina via come una marea.  Perchè uno all’inizio ci crede alle istituzioni, alla famosa mano tesa, al paracadute di emergenza, salvo poi ricredersi dopo le infinite porte sbattute in faccia senza tanti complimenti, dopo le interminabili file al collocamento obbligatorio e le scartoffie da firmare, e le visite cui sottoporsi per certificare la pur evidente invalidità. Per non parlare della porcata nel vero senso della parola che qualche anno fa ricevetti da una sedicente onlus di quartiere, alla quale mi ero iscritta partecipando di buona lena alle iniziative benefiche di solidarietà…iniziative che d’improvviso, dato che la sedicente onlus era stata concepita come bacino accumulatore voti dei disgraziati del quartiere in vista delle elezioni, sparirono così come la sede dell’onlus stessa, lasciando i cittadini senza tutela. Detto per inciso alle elezioni il putribondo figuro che aveva architettato la messinscena, perse. Ogni tanto un barlume di giustizia divina si intravede.

E’ di venerdì scorso un’inchiesta -pubblicata appunto sul Venerdì di Repubblica- sulla impossibilità di lavorare da parte dei disabili, ridotti a zavorra umana della società. Quando poi ci sarebbero delle leggi in proposito, leggi che favoriscono l’integrazione lavorativa dei disabili nelle aziende, che ovviamente nessuno rispetta e che lo Stato non fa rispettare. La mia posizione nella graduatoria provinciale disabili anno dopo anno precipita sempre più in basso, e mi sono stancata di telefonare al call center predisposto per capire il motivo oscuro della vicenda. 

Poi c’è il capitolo carità cristiana, alla quale il pontefice si appella. Ebbene io tutta questa pietas nei confronti dei più deboli e svantaggiati non l’ho vista nemmeno cercandola con tanta buona volontà, magari facendomi prestare la famosa lampada da Diogene. Non l’ho vista nei confronti dei nonni, figuriamoci nei miei.

Papà mio una volta disse: “quando ho cercato una spalla amica su cui appoggiarmi, nel momento dello sconforto, mi sono girato indietro e non ho trovato nessuno.” Abbandonati, esiliati, ripudiati da tutti, parenti inclusi. Perchè si invoca il calore della famiglia solo nelle feste comandate, mentre poi nella quotidianità si resta soli ad affrontare i mille ostacoli di ogni giorno.  Entra in campo l’egoismo, la paura di non farcela a stare accanto all’ammalato: è quello che io definisco l’allontanamento preventivo. Basta una telefonata alla settimana per avere notizie. Nella quale non si fa menzione di una possibile visita, di un’offerta d’aiuto. Solo chiacchiere da aperitivo. Infatti, non lo nascondo, da circa una settimana mi rifiuto di rispondere alle telefonate. Mi sembra talmente ridicolo recitare una farsa fatta di frasi fatte, trite e ritrite, domande inerenti il mio stato di salute e di gravidanza. Come se telefonando si lavassero la coscienza…persone che non vedo da anni! che mi domandano se la pancia cresce! Inaudito, davvero!

Ma sto andando come al solito a ruota libera, scostandomi dall’argomento principale del post. Prima di inondare questo foglio elettronico con altri j’accuse, concludo brevemente.

Secondo il mio modesto parere, è un dato di fatto e sin troppo palese per nascondersi dietro ad un dito: le persone comuni quando si ammalano, perdono ogni dignità, perfino la dignità di una morte che li liberi dalla loro sofferenza fisica.

Ecco il papa, a tutte queste cose scritte da me a casaccio, a tutte queste cose, dico io, ci ha mai pensato?

Vortice burocratico.

E’ sua la causa della mia assenza dalla blogosfera!

Tra certificati e controcertificati, code alle poste e sportelli sempre occupati, mi rendo sempre più conto che la mia adorata città non è luogo in cui una diversamente abile può vivere. Se non fosse per mio marito e per i miei genitori, vivrei sempre tappata in casa. Ogni uscita è un’impresa, con i servizi assenti, i vigili inesistenti, le persone sbruffone e vigliacche. Oggi durante le nostre peripezie mentre riempivo di epiteti non certo benevoli il proprietario di un motorino che aveva bellamente occupato il parcheggio invalidi, mio marito -tra lo stoico ed il rassegnato- mi diceva : “è inutile che ti lamenti, questa è la situazione!”. E noi nel traffico a girare in tondo per un posto, tra cumuli di monnezza e temporale incombente.

Ma chiedo davvero così tanto - una vita ‘quasi normale’?

Dovevo avere sul volto dipinta l’esasperazione, al punto che per tirarmi su di morale, mio marito se ne esce cn una delle sue battute :”non fare così, appena vinco il superenalotto ti porto via da qui…dove ti piacerebbe andare a vivere?”

Nel Principato di Monaco, rispondo a  colpo sicuro.

Sentitamente ringraziando la combriccola dei malati immaginari.

Invalidi al 100% con accompagnamento. Uomini e donne sulla quarantina, con problemi di vario genere, dai disturbi neurologici all’artrosi e con tanto di diagnosi certificata, timbri e compagnia cantante. Era tutto falso, dalla patologia al timbro sulla carta. Però l’Inps pagava le pensioni ai malati immaginari, finchè un funzionario dell’Asl Napoli 1 non si è accorto della truffa. Un medico compiacente elargiva certificati retrodatando la data della diagnosi, attivando il meccanismo dell’elargizione degli arretrati. In pratica tra pensione, accomapgnamento ed arretrati non versati, i falsi invalidi intascavano cifre pari a 1000 euro al mese di pensione, se non di più. Il danno causato all’Inps si aggira intorno al milione di euro.

Bravi e complimenti, con la vostra condotta avete danneggiato non solo le casse dell’Inps, ma anche le persone oneste che come me attendono da TRE ANNI il riconoscimento dell’invalidità.

Bravi e complimenti, mi avete fatto capire che in questa società non c’è spazio né dignità per le persone oneste come me.

Spero ardentemente che un giorno capiti anche a voi la mia stessa sfortuna, perchè ve la meritate tutta quanta!

Graeca Urbs.

Saliva lentissimamente, quell’ascensore antidiluviana. Rinchiusa in quella scatola sospesa nel vuoto che sapeva di vecchiume, pensavo al colloquio che dovevo affrontare, sperando ardentemente che lassù, all’ultimo piano della Soprintendenza ci fosse qualcuno disposto ad ascoltarmi. Avevo già combattutto contro Cerberi famelici al telefono pur di strappare un nome, una parvenza di appuntamento, per descrivere la situazione del mio tirocinio.

L’ascensore arriva, finalmente al piano. Cigolio di porte, quel portoncino di ferro che stride contro il marmo del pavimento, visione del corridoio con poster coloratissimi inneggianti all’ultima trionfale mostra archeologica del museo.  

“La direttrice non c’è!” sbuffa un’impiegata dall’aria indaffarata.

E te pareva. Posso conferire con chi la sostituisce, per cortesia? L’impiegata indaffarata mi indica frettolosamente una delle tante porte del corridoio e poi sparisce con le sue scartoffie.

Affronto l’ennesima tiritera riguardante la richiesta del tirocinio da fare al museo, richiesta che per cause ancora oscure al momento, è andata perduta nei meandri degli uffici polverosi. La carta che ho in mano con tanto di firma del professore, non è presa in considerazione. A loro non è arrivato niente di tutto ciò, non possono farci niente, conviene aspettare.

Di nuovo nella vecchia lumacoide ascensore, senza risultati e senza orizzonti. Sono immobilizzata fisicamente e burocraticamente. Napoletanità è anche questo.

(alla fine il tirocinio non lo feci, nonostante tutti i miei tentativi. Arrivò una telefonata in cui mi si diceva che avevo presentato troppo tardi le carte e che non c’era più tempo per organizzarsi. Ho sempre avuto il sospetto che fossero tutte scuse perchè la mia invalidità rappresentava un problema difficile da gestire…) 

un Pinocchio in più.

Leggo e rileggo la notizia ed incredula mi domando come si possa fingere per così tanto tempo.

Penso alla rete di connivenze, ai medici compiacenti che firmano falsi certificati medici, alle visite per l’accertamento dell’invalidità truffate, fino ad arrivare al posto di lavoro riservato ai ciechi: in tutto 40 anni di menzogne.

Penso al mio precedente neurologo, quello che mi aveva diagnosticato la malattia, a quando mi diceva: “nascondila il più possibile!Altrimenti…” Altrimenti cosa? La mia qualità di vita, celando un problema di salute, sarebbe migliorata? D’altra parte come si fa a simulare di star bene quando non si è in gran forma? Ma il neurologo era testardo, mi diceva:”tu quando hai un problema e devi sospendere le tue attività di studio e lavoro, vieni qui ed io ti faccio un certificato per una sciatica!”

(E quando stetti veramente male, non andai da lui per ottenere un certificato fasullo, fiduciosa verso gli altri.

Dissi tutto.

Perchè riflettevo in questo modo: ho un problema è vero, ma sono sempre io, la stackanovista dell’archeologia! Se mi apprezzavano prima per la mia competenza, mi apprezzeranno anche dopo.

Ero una povera illusa…ma questa è un’altra storia.)

E penso alle persone oneste, che mitemente si sottopongono ai controlli ed alle verifiche del loro stato di salute. 

E penso anche alla mia assurda situazione, in eterna attesa di un certificato che finalmente attesti la mia invalidità (domanda presentata ben tre anni fa!).

Perchè non sono tutelata nei miei sacrosanti diritti?

Una lettera di protesta può servire a scuotere gli animi?

Ecco il testo della mia lettera che hanno pubblicato sul quotidiano venerdì scorso. Prendendo spunto da una nota vicenda locale, ho voluto esporre il mio punto di vista su come la società e le istituzioni agiscono nei confronti dei diversamente abili.

“

Avendo letto con vivo e partecipato interesse le riflessioni sull’handicap dell’Assessore Nicola Oddati legate alla vicenda della scuola Poerio e pubblicate dal vostro quotidiano in data 22-01-2008, mi accingo a scrivere queste poche righe.

Con la semplice forza della parola scritta, Oddati ha esposto chiaramente il suo pensiero, sottolineando il valore dell’integrazione nella società di chi purtroppo è stato colpito duramente in quello che abbiamo di più caro, ovvero la nostra salute. E pur restando colpita dal messaggio, mi preme tuttavia sottolineare che il diversamente abile – categoria alla quale appartengo da parecchi anni – in generale non trova quel sostegno sperato nelle istituzioni, nell’ambiente lavorativo, persino all’università. Da quando la mia vita è bruscamente cambiata, ai già numerosi problemi legati alla salute se ne sono aggiunti altri di contorno, che non hanno certo contribuito ad alleviare in generale la mia situazione.  Il lavoro, ad esempio, diventa una chimera, sebbene laureata e specializzata (con una tesi sull’accessibilità dei diversamente abili nei luoghi d’arte, per giunta!). Le visite mediche per l’accertamento dell’invalidità, un calvario. Gli intoppi burocratici all’ordine del giorno, con pratiche bloccate per mesi nonostante ripetuti solleciti. Qualche tempo fa dovetti reclamare a mezzo stampa il mancato ottenimento del contrassegno H poiché, nonostante fossero passati mesi, ancora non l’avevo ottenuto, pur avendone necessariamente bisogno. Al dolore fisico si aggiunge quindi quello dell’animo, pungolato dall’impotenza e stroncato dall’evidente impossibilità  nel non vedere rispettati i propri diritti,  diritti oltretutto sanciti dalla Carta Costituzionale. Tirando le somme, ho all’attivo una notevole collezione di rifiuti e barriere non solo architettoniche, alla faccia dell’integrazione e dell’accoglienza.

E allora mi domando, ma domando soprattutto a tutti voi: quali e quante sono le garanzie  che la società e le istituzioni partenopee assicurano nei confronti di chi è portatore di handicap? Perché il mio desiderio più grande è quello di essere considerata non solo come una cittadina diversamente abile, ma anche come una risorsa ed una ricchezza per tutta la società.

“