fame d’aria pura

nuovo inizio settimana, nuovi propositi, vecchie grane.

uno degli ultimi fine settimana peggiori da sei mesi a questa parte.

e scusate se lo scrivo con un muso chilometrico al posto del sorriso.

questa poussè che non passa, questo cortisone che non ce la faccio più.

ah, ma almeno ha smesso di fare caldo! almeno questo!

il resto è tutto da riscrivere daccapo.

e ci sono tante cose che devo assolutamente scrivere.

a partire dalla terapia che ho fatto per ANNI E ANNI con interferone beta—

la novità?

siete seduti? meglio che vi sediate…

secondo studi già in circolazione da un paio di anni addietro, la terapia con interferone beta in pazienti con sm non tutela dall’aggravamento della disabilità anzi è diciamo un fattore scatenante.

se non l’avessi fatto, probabilmente oggi non sarei come sto.

perciò mi viene da star male.

sottoposta a una terapia, per migliorare, mentre non ha fatto altro che peggiorare irrevocabilmente la mia qualità di vita!

bastardi di neurologi, big pharma e tutti i loro luridi scopi per fare soldi sulla pelle dei malati! ma il mondo deve sapere!!!

appena sono più lucida scrivo lettera di protesta…

LDN, la mia nuova terapia contro Sua Maestà.

LDN, cos’è?

LDN sta per Low Dose Naltrexone, e si tratta di una terapia farmacologica non ufficiale per la cura della sclerosi multipla.

Il Naltrexone è un farmaco ideato inizialmente come antagonista degli oppiacei, usato per la lotta contro la dipendenza da droghe pesanti, a dosaggi molto elevati. Studiandolo con più attenzione poi si è scoperto che, a dosi ridotte, aiuta di molto tutti i soggetti con patologie di tipo autoimmune, potenziandone il sistema immunitario.

Per chi volesse approfondire l’argomento in questione, lascio ben volentieri il link del sito italiano dedicato a ldn:   www.ldnitalia.org

Come sono arrivata a LDN? Devo dire che internet in questo caso è stata la mia ancora di salvataggio. Ero alla ricerca di una terapia alternativa, prima di scegliere la strada quasi obbligata verso il chemioterapico, ed insieme al mio neurologo mi sono detta : “proviamo, almeno per qualche mese, non lasciamo nulla di intentato!” e così è stato.

Faccio uso di ldn da quasi un anno, ormai. e devo dire che i risultati finalmente ci sono, se confrontati con tutte le terapie anti sm da me affrontate nel corso degli anni.

Innanzitutto, l’arresto della progressione della malattia, evidenziato dalle ultime rmn, è la prova provata. Poi la quasi totale assenza di effetti collaterali nel corso della terapia. Ldn infatti non provoca quei disgustosi effetti indesiderati come a suo tempo faceva l’interferone, anzi aiuta di molto ad elevare la qualità di vita della sottoscritta: minore stanchezza, minore rigidità, soprattutto, ma anche tanti altri piccoli bonus che non sto qui a descrivere ma che nel quotidiano aiutano tanto a superare la giornata.  

Agisce quindi anche come sintomatico , alleviando se non addirittura eliminando i comuni disturbi della malattia come ad esempio la minzione imperiosa, l’atassia, la stanchezza infinita.

Certo non è la terapia definitiva, perchè come ben sappiamo adesso c’è una nuova strada da percorrere, grazie alla scoperta di Zamboni, ma posso dire che da quando ho iniziato ad assumerlo, non ho più avuto recidive catastrofiche, anzi è quasi un anno ormai che le mie vene non sono più sbucherellate in lungo ed in largo per inserire una flebo di cortisone.

Certo ogni tanto faccio ancora uso di compresse di cortisone, ma c’è una gran bella differenza tra la flebo e la compressina, non vi pare?

Spero che con questo post possa poter venire in aiuto delle tante persone che affette da sm desiderano un’alternativa alle cure ufficiali!

 

***

questo invece è un link su uno studio effettuato recentemente su ldn…

http://www.fondazioneserono.org/22?news_sclerosi_multipla=3160

l’olio di serpente.

insomma anni ed anni a bucarmi di interferone…con tutti gli effetti indesiderati del caso e poi? cosa pubblicano? uno studio “indipendente” nel quale è confermata l’inutilità della terapia immunomodulante: i CRAB (ovverossia Copaxone, Rebif, Avonev, Betaseron) non arrestano la progressione della sm, non la arrestano per niente! paragonabili all’olio di serpente quindi, una frottola di farmaco!

penso si miei sei anni di ifn, cioè ai miei sei anni d’inferno, ed alle tante illusioni che mi davano i medici per farmi continuare la terapia…

E per la cronaca, dopo l’ennesima visita neurologica, il mio valore EDSS ha raggiunto 5.5 !

capri-la fiction.

allora, domenica la prima puntata della fiction l’ho persa perchè ho preferito guardare il programma di Iacona (tema: la scuola italiana, ed era meglio non verderlo…). invece la seconda puntata sono riuscita a sbirciarla, diciamo così, prima che le palpebre calassero a tradimento sulle pupille. innanzitutto diciamo chiaro e tondo che sapevo una mezza cosa sulla trama, che c’era un personaggio malato di sm. quel quarto d’ora che ho visto era casualmente incentrato sul tipo in questione: un bel ragazzo sportivo dedito all’alpinismo, che all’improvviso scopre di aver per compagna indesiderata Sua Maestà. dialogo tra l’alpinista ed il neurologo.

Potrò arrimpicarmi ancora?

La sua malattia non le consentirà alcun tipo di attività agonistica.

Non posso guarire?

No ma prenda queste -lancia una scatola di interferone- la aiuteranno!

L’alpinista con la morte nel cuore, suppongo, si alza e se ne va dallo studio medico senza pronunicar parola. dopodichè entra un collega del neurologo.

segue dialogo tra i due camici.

Ma il ragazzo appena uscito chi è? Ha un viso conosciuto!

E’  Andrea Concordia, famoso alpinista. Gli ho diagnosticato la sclerosi multipla.

***

e vabbè.

 tralascio il fatto che mi hanno rovinato la fiction capri, che prima era un passatempo televisivo, siccome i due attori più anziani del cast mi ricordano tanto i miei nonni. che poi la sera, ai tempi, mi accoccolavo sul divano in compagnia di una ciotola di popcorn da sgranocchiare, persa nella romantica atmosfera dell’isola.

volete descrivere la sclerosi, la vita di un malato di un neodiagnosticato? prego accomodatevi pure! ma fatelo con criterio. non ho mai sentito, giuro, di persone affette capaci di affrontare in piena poussè una impervia scalata, per giunta a mani nude!  poi, io avrei preferito non vedere una scena tra due dottori che si scambiano pettegolezzi su un paziente. anche perchè sero non lo facciano in reparto appena volto loro le spalle! ultima cosa, l’interferone non si consegna così facilmente bisogna farne richiesta scritta, farla poi timbrare e firmare, infine recarsi alla farmacia dell’ospedale e attendere il proprio turno.

ripeto, può darsi che Sua Maestà vada di moda tra gli autori televisivi, ma quando scrivete le sceneggiature, cari autori, abbiate almeno la compiacenza di approfondire le tematiche oggetto delle vostre fiction!

la mia seconda intervista all’interferone.

Ebbene sì. Per la seconda volta nel giro di un anno ho partecipato ad un sondaggio sulle terapie in auge per la sclerosi multipla…la mia seconda intervista all’interferone. Questa volta però le domande sono state fatte per via telefonica.

il colmo dei colmi è stato scoprire che all’altro capo del filo l’intervistatrice faceva uso dello stesso farmaco, per altri motivi di salute. Quindi nel corso della telefonata oltre a dover rispondere al questionario ufficiale, rispondevo anche alle domande dell’intervistatrice, molto spaventata e provata dagli effetti collaterali della terapia.

“E dimmi… anche tu la mattina ti svegli con la febbre e con le ossa rotte?

Anche tu la notte hai i brividi talmente forti da morderti senza volere la lingua?

Anche tu dopo un po’ non sai dove farti la siringa perchè sei piena di lividi sulla pelle?

A proposito che pomate usi?

Sto perdendo un sacco di capelli, ma è normale?

Devo seguire questa terapia per tutta l’estate, che dici ce la farò a resistere?“

Risposi ai suoi dubbi sinceramente, senza come si suol dire indorare la pillola, perchè è inutile minimizzare gli effetti del farmaco, non serve a niente. Perchè solo se comprendi a cosa vai incontro assumendo un medicinale, allora riesci ad affrontare una malattia, specialmente se cronica.  

Si era creata in pochi minuti di conversazione una empatia tale che quando terminò il questionario ci salutammo facendci vicendevolmente un sentito e  caloroso in bocca al lupo.

la mia intervista all’interferone.

partecipai, mesi fa, ad un sondaggio farmaceutico mirato -diciamo così.

in qualità di paziente che seguiva la terapia standard, mi era capitata la fortuna di esprimere le mie opinioni sull’interferone, in forma assolutamente anonima.

l’intervistatore venne a casa mia, munito di foglietti e telefonino microfonato, pronto ad ascoltare cosa avevo da dire in merito.

fui sincera, dissi tutte le problematiche irrisolte derivate dalla terapia. raccontai della febbre, del mal di testa, della depressione da farmaco, della vita a metà che conducevo pur di limitare i danni dovuti ad una probabile poussè. raccontai della fifa che avevo a sentire lo scatto dell’autoiniettore e dell’ago nella mia pelle, della scarsa fiducia nei risultati promessi, dell’intenzione malcelata di voler smetterla, buttando tutto l’occorrente nella spazzatura.

finita l’intervista, chiesi a mia volta : “mi dica la verità: sono l’unica pensarla in questo modo o tanti altri pazienti che ha già intervistato hanno le mie stesse problematiche?”

lui fu molto onesto. rispose che dipendeva da quanto tempo l’intervistato utilizzava il farmaco; chi era ancora all’inizio accettava le conseguenze della terapia sperando in un miglioramento nel corso del tempo, chi invece era da anni che seguiva la terapia reagiva come me. con rabbia, con delusione, ma guardando con speranza verso una nuova terapia orale che presto li avrebbe liberati dalla schiavitù della siringa.

magari una terapia che risolvesse in parte il rischio di ricadute, meno invasiva di questa attuale.

ora che non faccio più le mie solite iniezioni settimanali, per ovvi motivi, sto pensando al dopo…e sinceramente solo il pensiero di doverlo riprendere, mi fa star male…spero in una nuova cura, perchè a quell’inferno non voglio ritornare.

il mio corpo che cambia.

E’  dopo la doccia serale che, sbirciandomi nello specchio lungo del bagno, oppure notando l’ombra che getta sulle mattonelle la curva prominente del ventre, mi accorgo di piacermi…e di piacermi un casino!

Un nuovo benessere fisico e sensoriale, nonostante la progressiva difficoltà a muovermi, data la stazza che sto via via assumendo,  nonostante gli acciacchetti vari e la sciatica che ahimè non vuole saperne di abbandonarmi. E’ un riscoperta della femminilità, un’ esplosione di morbidità: mi sento il ritratto vivente di una donna dipinta da Botero…Placida di viso, serena nello sguardo, rifiorita la pelle…

E pensare che negli anni passati, quando ero sotto interferone, ero il fantasma di me stessa, sia fisicamente che psicologicamente: nessuna voglia di truccarmi, di acconciarmi i capelli, di mettere un vestito più carino del solito, niente di tutto ciò. Rifuggivo come la peste lo specchio, perchè non avevo la minima intenzione di vedere lo scempio che sarebbe comparso ai miei occhi.

Adesso invece, osservo i cambiamenti macro e microscopici del mio corpo e me ne rallegro. Ho un’aria così matriarcale e al tempo stesso così allegra che un sorriso mi scappa sempre ed il buonumore mi fa compagnia per tutta la giornata!

Nuove prospettive terapeutiche per la cura della sclerosi multipla?

Il 2009 sarà l’anno della svolta?

Abbandoneremo, noi malati di sm, finalmente le punture di interferone & Co.?

Ci sarà davvero l’immissione nel mercato di nuovi farmaci da parte delle case farmaceutiche che da anni si adoperano per la ricerca di cure più efficaci e al contempo più gestibili da parte del paziente?

Rumors su internet, sui siti e sui forum dedicati alla malattia ultimamente non fanno che riportare notizie su nuove molecole e soprattutto nuove pillole.

Addirittura sarebbe in sperimentazione l’interferone sottoforma di pillola!

Sarebbe una di quelle rivoluzioni nel campo della terapia da non sottovalutare.

Ci pensate! Niente siringhe sottocutanee, niente pelle distrutta dal medicinale che poi non si rimargina se non dopo mesi e mesi di pomatine e dolori, minori effetti collaterali da sostenere per non far avanzare la malattia…soprattutto maggior efficacia nel combattere l’avanzamento della malattia.

e dopo dieci anni circa dall’ideazione dell’interferone come terapia per i malati di sm, terapia che ha avuto -sottolineamolo!- alti e bassi, perchè stava all’organismo del paziente rispondere in modo esatto al trattamento, forse se tutto ciò fosse vero siamo sul serio di fronte ad una quasi rivoluzione?

per saperne di più :
http://www.sclerosi.org/cladribina-2009-sclerosi-multipla

Sorprese nel frigo.

E non si tratta di verdura andata a male! L’altro giorno stavo indagando il contenuto della porticina trasparente dove di solito si conservano cibi delicati o medicinali.

Ebbene, ho recuperato la scatola dell’interferone, con ancora dentro tante, ma tante siringhe! Dopo il primo momento di tristezza, pensando alla terapia farmacologica anti sm che dovrò riprendere a fine gravidanza, ho controllato la data di scadenza e con sommo piacere ho accolto la lieta novella stampata sul retro della confezione.

“Aprile 2009″.

Sicchè, presto tutte queste belle siringhine finiranno dritte dritte nei rifiuti medici della farmacia sottocasa! Sempre che l’ospedale non le rivoglia indietro, dal momento che la sanità campana è in deficit mostruoso e che già a settembre ad i malati lesinavano l’interferone (al posto delle due scatole ne ricevetti soltanto una!).

Sempre per quanto riguarda il problema della sanità campana, proprio a causa dei conti in rosso, adesso mi toccherà pagare tutte le prossime analisi della gravidanza alle quali sono esentata. Chi paga le conseguenze e i disagi derivati dalla malagestione della sanità siamo come al solito noi cittadini, che dobbiamo districarci tra i costi imprevisti di un semplice emocromo e gli scioperi improvvisi del personale sanitario.

Simpatico, vero?

Inoltre se la situazione peggiora, si procederà con il commissariamento.

Ormai la regione Campania è abbonata ai commissariamenti…come se fossero la panacea a tutti i mali che affliggono questo malgoverno!

montagne russe.

a settembre ero sulle montagne russe.

fuor di metafora, avevo da poco ripreso la terapia d’interferone, ero andata di nuovo di corsa all’ospedale, di nuovo utilizzando la sedia a rotelle, perchè avevo dei continui sbandamenti.

“resisti resisti” diceva il neurologo “è il tuo corpo che si riabitua al farmaco!”

intanto avevo -ciliegina sulla torta- la gamba destra che non ne voleva proprio sapere di muoversi decentemente!

durante questo temporale neurologico ho scoperto di essere in dolce attesa.

il ritardo lo avevo imputato ai cambiamenti ormonali causati dall’interferone e invece….che sorpresa!

le prime settimane sono state di assoluto riposo. Pur avendo sospeso tempestivamente la terapia, c’era una residua, anzi remota possibilità che l’interferone provocasse l’interruzione della gravidanza!

il riposo forzato è stato sacrosanto: alla prima ecografia il cuoricino di Nocciolino è risultato vispo come non mai!

Per quanto riguarda le mie condizioni di salute: beh devo dire che sono rinata e sono senza parole. A dire la verità mi sono spesso chiesta come mi sarei comportata nell’affrontare i vari disturbi del primo trimestre di gravidanza, tipo le nausee…e se mai ce l’avessi fatta!

Mi sono subito ricreduta: innanzitutto perchè aspettare un bambino ti dà la forza ed il coraggio necessari per affrontare di tutto, e poi perchè il rebif per me è stata un’ottima palestra di effetti indesiderati, che a confronto quelli della gravidanza sono una sciocchezza!

Che altro dire?

Sono ancora incredula e soprattutto felice.

incredula che tutto ciò sia capitato proprio a me!