il numero perfetto.

3 è il numero perfetto.

perchè 3 sono le rampe di scale di cui ieri ho intrapreso in salita e in discesa, con l’aiuto prezioso del fisioterapista…nemmeno fosse l’Everest! però ce l’ho fatta, senza quasi affaticarmi -e son soddisfazioni!

anche se, a margine, devo ahimè aggiungere che non sono ancora a livelli ottimali di autonomia, insomma io agogno all’autonomia di un tempo, non so se si è capito. il fisioterapista intanto è ultracontento dei risultati e mi dice sempre :” pensa a come stavi dieci mesi fa”. io sinceramente penso sì a dicei mesi addietro, ma poi penso anche a come stavo nell’estate del 2006, a quando facevo le scale come una persona normale senza aiuti di sorta. e mi avvilisco un po’ perchè la strada da fare è ancora tanta e il traguardo mica è a portata di mano!

in ogni caso il fisioterapista mi consiglia di non demordere, e di essere più ottimista perchè i risultati con perseveranza si ottengono nonostante tutto. e che forse dovrei avere anche un po’ meno di fifa, perchè il blocco non è nelle gambe ma nella mente. la paura è un freno molto potente. ma su questo genere di impedimento devo lavorarci sopra ancora parecchio. sicuramente l’esercizio delle scale sarà la punta di diamante di tutta la fisioterapia nei mesi a venire e siccome il palazzo consta di ben 10 piani, hai voglia a fare esercizi!

 

quasi sei.

la settimana entrante saranno trascorsi sei mesi dalla PTA. e come sto, a distanza di tempo? quanto è migliorata la mia qualità di vita? ne è valsa la pena? beh…penso di sì. nonostante si verifichino ancora momenti decisamente no. ma sostanzialmente legati alle variazioni ormonali e alle condizioni metereologiche. ultimamente la cervicale mi ha fatto stare in tribolazione, ma ora sto meglio. merito anche del fisioterapista che sa come farmi fare tutti gli esercizi necessari. poi, vabbè, c’è il lato ipercritico, l’insoddisfazione cronica, ma questo è un altro paio di maniche. ogni tanto mi dimentico di essere malata, evado con la mente da questa condizione, per poi ricordarmene improvvisamente. questo accade quando faccio progetti per lo più assurdi, o quando m’incaponisco nel tentare di realizzare cose che ancora mi sono precluse. sono lontani comunque i tempi in cui frullare o cucinare anche un uovo al tegamino era una fatica improba. eh sì, pochi mesi prima dell’operazione per preparare il caffè dovevo appoggiarmi sempre a un mobile della cucina, perchè non riuscivo a stare all’inpiedi. adesso la musica è cambiata finalmente! ma la strada è ancora in salita. gli obiettivi da raggiungere ancora lontani. ho preso anche una pausa di riflessione dalle terapie farmacologiche che stavo seguendo: da meno di un mese, solo cortisone all’occorrenza.in pillole. senza ldn la giornata è migliorata, strano ma vero. senza gli effetti collaterali dell’antaxone -che comunquesono effetti minimi- ho avuto un ulteriore miglioramento. anche la stanchezza, la fatica, sono migliorate in definitiva.  forse l’unica vera terapia è la fisioterapia??? per il momento pare di sì. nel frattempo a Zamboni è stata riconosciuta la validità della sua teoria. sono contenta per me e per i tanti malati che si affidano a questa speranza. con un rammarico. se l’avessi saputo prima, diciamo nel 2006. operandomi molto prima di adesso, avrei evitato tanta disabilità, perchè nel 2006 avevo una scala EDSS veramente insignificante. purtroppo tornare indietro nel tempo non si può…sì lo so…sono la solita brontolona incontentabile!

corto e amaro.

Febbraio, siamo agli sgoccioli. e menomale. come da copione, febbraio è caratterizzato, da otto anni a questa parte, da un momentaneo peggioramento della mia salute. in genere un bolo di cortisone non riuscivo a scansarlo. da un anno circa invece riesco a superare la poussè con un uso più soft dei cortisonici. da un lato dovrei esserne contenta, dall’altro mi deprime l’idea di dover perennemente restare in ballo, quando ci sono gli sbalzi di temperatura, i cambi di stagione, i momenti di stress inevitabili -come un cane che si morde la coda.

se non mi arride il momento metereologico, ancor meno lo è quello stabilito dal calendario: il carnevale. mai periodo dell’anno mi è stato più insopportabile. e non tanto per l’usanza di travestirsi e festeggiare ad oltranza, perchè insomma anch’io in altri tempi mi sono dedicata a questo genere di eventi mondani, ma per l’assurdità di certi gesti come lanciare uova marce in pieno centro su incolumi passanti…perfino i dolci tipici, come le chiacchiere, mi sono alquanto indigesti! l’ultima volta che mi cimentai nella loro realizzazione, tra l’altro ottenendo i complimenti da parte di chi le assaggiò, fu parecchio tempo fa…ancora oggi mi domando come feci esattamente a dosare gli ingredienti, dal momento che non vedevo quasi nulla, perchè avevo una neurite ottica in atto… e pensavo invece si trattasse di una banale congiuntivite!

in fin dei conti è proprio per questo motivo che febbraio con i suoi coriandoli e stelle filanti mi lascia completamente disincantata: perchè la gente si maschera sfarzosamente per feste da mille e una notte, convinta di poter allontanare da sè i problemi quotidiani, salvo poi ritrovarseli addosso il mattino successivo.

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C’è tuttavia una buona notizia da registrare: da qualche giorno riesco a prendere Chicco in braccio in completa autonomia. cioè da sola, con le mie sole braccia, fidandomi solo della mia forza. questo significa che la fisioterapia sta facendo miracoli che onestamente non credevo possibili su di me, e che i prossimi obiettivi saranno tutti concentrati sul recupero dell’equilibrio e sul salire e scendere le scale come una persona normale.

Il medico che mi ha operato.

Con stupore ho appreso la notizia che il dottor Gargano, il medico che mi ha diagnosticato e poi operato insieme al primario, è stato licenziato. Così. Di punto in bianco o quasi. E c’è dell’altro. Presso la struttura ospedaliera dove si effettuava la PTA, è stato tutto più o meno sospeso o in ogni caso rallentato, per problemi di vario genere, dalla carenza di infermieri a quella dei cateteri, alla mancanza di fondi (leggasi = mancanza di euro!).  Mi spiace per due motivi: per Gargano innanzitutto che è un ottimo medico, preparato e soprattutto umano. e per gli ammalati che vedono sfumata la possibilità di poter migliorare.

Poi per quanto riguarda la CCSVI più in generale, ultimamente c’è stato un intervento del dottor Fabrizio Salvi a Tempio Pausania, dove sono state approfondite le correlazioni tra sm e CCSVI con dovizia di argomentazioni scientifiche. Alla luce di quanto affermato in quella sede, pare ormai indiscutibile la compresenza di entrambe le patologie in un quadro clinico caratteristico dei pazienti affetti da sm! Salvi inoltre ha evidenziato di come a seconda di dove sono localizzate le stenosi sia più o meno grave la forma di sm . ad esempio, chi ha dei blocchi venosi a livello lombare, ha una forma di sm di tipo primariamente progressivo. invece chi ha i restringimenti a livello delle giugulari e dell’azygos ha una forma relapsing – remitting. e comunque la strada da percorrere è ancora lunga. si ipotizza anche un coinvolgimento genetico per queste malformazioni venose, anche se lo studio del cromosoma interessato è ancora agli inizi.

Stasera invece girovagando su FB ho letto l’intervento di un medico che si occupa di PTA, di nome Marco Magnone, se nn erro. Dice che nei casi di persone operate, ha notato che le vene una volta trattate tendono a indebolirsi nel punto in cui è stata eliminata la membrana che occludeva, fino a richiudersi (ad afflosciarsi su se stesse cioè, il termine scientifico in questo momento mi sfugge!) Insomma, l’operazione in sè non è la manna dal cielo, perchè dopo bisogna intervenire affinchè le vene non diventino di nuovo stenotiche. e qui sta il bello! gli stent adatti alle vene non sono ancora stati creati, al momento esistono solo quelli per le arterie, per intenderci quelli utilizzati per le coronarie! il rischio è che lo stent non essendo conforme alle pareti venose, slitti in altre sedi dell’organismo, con conseguenze davvero negative per il malato.   Quindi al momento è imperativo trovare uno stent adatto alle vene, per impedire le restenosi nei pazienti con sm operati di CCSVI. purtoppo qua in Italia siamo ancora a deciderci se c’è o meno correlazione tra le due patologie! e tempus fugit, mentre qua stiamo ancora a pettinare le bambole!

Vabbè, non voglio innervosirmi più del dovuto. come dice il mio fisioterapista devo imparare a farmi scivolare le cose da dosso, senza farmi coinvolgere più di tanto. Passiamo quindi a raccontare le ultime su Sua Maestà, su come sta andando la mia salute a 5 mesi di distanza dall’operazione, su come sto reagendo a questo freddo siberiano che avvolge la città.

Allora, senza preamboli, la parola chiave è MEDROL. sarebbero le compresse di cortisone. Ma solo mezza compressa al dì. embè, allora? nonostante l’operazione, io ancora soffro di vari disturbi con l’approssimarsi di quello che capita mensilmente ad ogni donna non ancora in menopausa: e quindi debolezza, acciacchi vari, gambe molli, e via discorrendo. insomma sono uno straccio. il cortisone attenua queste problematiche. certo prima della PTA facevo i boli, adesso assumere mezza cps al giorno di steroidi è già un traguardo. in altri tempi, mi sarei messa a letto per tutto il periodo, ma adesso non posso. c’è Chicco a cui badare, fargli da mangiare, giocarlo, distrarlo, corregli dietro…insomma! è opportuno dare fondo a tutte le mie energie per il suo bene, perchè fare la mamma è anche questo…in ogni caso passata la fase critica, ritorno ai miei livelli standard: le gambe filano come un treno, mi ammazzo di esercizi di fkt,  sono completamente autonoma in casa, fuori casa vabbè utilizzo ancora la stampella, ma il fisioterapista conta di levarmela di torno a stretto giro di posta! Ovviamente sto subendo questo freddo come non mai e spero che passi il  più in fretta possibile, che si torni a temperature più gradevoli.

Tutto sommato, non posso lamentarmi delle mie condizioni di salute. Sono cosciente, ogni giorno che passa, del fatto di riuscire a tenere sotto controllo la sm, malgrado il meteo avverso, e malgrado tutto il resto. Se non mi fossi operata, sicuramente avrei avuto ben altro da scrivere stasera!

…che tutte le Feste porta via!

quest’anno la Befana mi ha regalato una passeggiata su a Posillipo, insieme a Chicco! e non solo! anche oggi, siamo stati a zonzo per la Villa Comunale, da non credere! certo ho ancora bisogno della stampella, fuori casa. ma vuoi mettere la soddisfazione di avercela fatta? vuoi mettere la gioia di vederlo sgambettare felice per le aiuole e salutare gli altri bimbi/cagnolini/uccellini/auto/moto/passanti ?

e non è solo merito dell’angioplastica, ma anche di una precisa e mirata fisioterapia. perchè il nuovo fisioterapista mi fa lavorare duro. esercizi a non finire per rinforzare la zona lombosacrale che stanno producendo ottimi risultati in poche sedute. forse l’ho già scritto, che il nostro obiettivo è quello di farmi abbandonare definitivamente la stampella. a tre mesi dall’operazione posso dire che i risultati stanno stabilizzandosi. ho sempre meno bisogno del cortisone, affronto meglio la giornata in termini di stanchezza, ho una maggiore lucidità mentale, dedico quasi tutte le mie energie al mio bambino. un continuo miglioramento, e me ne accorgo da tante piccole cose. da come salgo in macchina, ad esempio. prima era una faticaccia, adesso sono molto più sciolta nei movimenti, meno rigida ed impaurita. purtroppo conservo ancora l’andatura atassica, ma spero che anche questa grana presto sparirà!

il blackout temporaneo…

…è dovuto ad una serie di eventi tra loro interconnessi. innanzitutto l’arrivo tanto atteso del fratellino from the UK! una visita-lampo, durata appena 48 ore, ma tento desiderata! non ci vedevamo ed abbracciavamo da queste ultime vacanze estive! dopo la due giorni in compagnia del little brother, ho cercato di prendermi dalla fatica, anche perchè abbiamo avuto ospiti a cena,  e Chicco scatenato come non mai…mi ha fatto correre a destra e manca nel vero senso della parola! altro che fisioterapia! è lui la mia palestra! e sempre a proposito di Chicco, la notte non dorme tanto bene, piange nel sonno, sempre a causa dei denti. gli sono spuntati infatti i molari! stiamo anche cambiando gusti alimentari! adesso va’ pazzo per l’ovetto fresco sbattuto! l’uovo fresco lo ricevo dal fruttivendolo che ha le galline allevate a terra, quindi sono sicura della bontà del prodotto! e l’uovo di Chicchinella è la gioia del mio bimbo golosone!purtroppo però resta la sua intolleranza alimentare che gli fa venire l’orticaria e sicuramente è dovuta a cioccolata e/o frutta a guscio…quindi questo Natale niente cioccolattini e niente noccioline! ogni giorno inventiamo nuovi giochi per trascorrere il tempo insieme. uno dei suoi passatempi preferiti è giocare a nascondersi dietro a mobili, tende, angolini… se ne sta lì fermo immobile, aspettando di essere scoperto, e quando lo rintracciamo soppia in una risata cristallina!  poi c’è il rituale della buonanotte: in quell’occasione vespertina mi trasformo in provetta ugola d’oro, intrattenendo il pargolo adorato in una serie di canzoncine pre nanna, la più gettonata delle quali è la sigla del cartone “Postino Pat”; appena la finisco lui mi sussurra “PatPatPat” con vocina assonnata e mi tocca ripetere almeno il ritornello. 

MA, ci sono anche le giornate no, ovvero quelle abbastanza tanto sfiancanti per me come le ultime appena trascorse, dove tutto sembra remare contro, a partire dal tempo metereologico che ci costringe a stare in casa. ed il cattivo tempo stimola particolarmentei suoi capricci e la sua irrequietezza, cosa che non è facile gestire! soprattutto quando capita un improvviso peggioramento della salute, come mi è accaduto questo fine settimana. è dire che le cose stavano veramente andando alla grande! se ne è accorto mio fratello, paragonandomi a come mi aveva vista quest’estate ad oggi. infatti mi ha ripetuto all’infinito di come ero cambiata, nel colorito del viso, nella camminata, nell’equilibrio, e poi sottolineava “ma ‘sta operazione non potevi farla prima?!?!” eh! magari! prima non lo sapevo mica! 

e così da un paio di giorni sono sotto corti, di mia iniziativa, perchè dopo l’ultima seduta di fisio, dopo un nuovo esercizio fatto tra l’altro in maniera ottimale, da applausi!, mi è venuta una bella parestesia alla gamba più un dolore al collo del piede. probabilmente ho sforzato troppo la gamba, anzi mi faceva male persino il punto dove sono stata operata! ovviamente grosso spavento da parte mia…ho pensato a tutto e al cntrario di tutto! che mi si è richiusa la vena, che l’operazione non è riuscita alla perfezione, che nemmeno questa liberazione può arrestare la malattia e le ricadute conseguenti!  adessoche il corti ha fatto effetto e che il dolore alla gamba è rientrato, e la parestesia attenuata, ho il cuore più tranquillo e sono capace di guardare con obiettività alla mia situazione clinica. il primo step intanto sarà effettuare l’ecd di controllo la prossima settimana così saprò se le vene sono ritappate oppure no. e poi deciderò di conseguenza, ossia se andare di nuovo a rioperarmi oppure no. comunque ad onor del vero, se tutte le ricadute saranno come questa, dove bastano appena due pastiglie di corti per far rientrare i sintomi, saranno un lusso di ricadute! scherzi a parte, sono ancora un pizzico preoccupata, anche perchè tutti i miei progetti per la prossima settimana (leggi: università) mi tocca spostarli, perchè ho accumulato un bel po’ di stanchezza. e ciò mi dispiace! per fortuna rientro in un programma calibrato sulle mie disabilità, e questo già mi fa stare tranquilla.

continuerei a scrivere ancora, ma s’è fatta una certa, e devo andare a nanna anch’io. questo post era solo per sfogarmi un po’ raccontare le ultime e farmi viva soprattutto! mi rendo conto di essere abbastanza latitante dal blog e da internet in generale, però vi penso sempre! un abbraccio a tutti…

tremblement de terre?!

Prima o poi me ne dovrò fare una ragione…che risiedo su di un territorio instabile almeno quanto me, lo sanno anche i muri! ma perchè, perchè ogni volta che avviene una scossa di terremoto mi trovo intrappolata nelle situazioni più impensabili? come ad esempio oggi, che ero alla toilette? ‘nsomma, non ho avuto l’attacco di panico che mi colse l’anno passato, quando il sisma ci beccò a notte fonda, ed ero incinta di parecchi mesi, e dovetti trangugiare una camomilla chilometrica per autosedarmi. però in quegli istanti tenuti col fiato sospeso pensi a qualsiasi cosa, pensi a tutto fuorchè a mantenere la calma! per fortuna oggi non ero sola in casa…Quello che mi frega con i movimenti tellurici è che sono spiccatamente predisposta a riconoscerli. Distinguo il cigolio sospetto della porta dalle comuni vibrazioni casalinghe, il soffio di un alito di vento improvviso su una traballante persianina e puntualmente i miei occhi raggiungono il lampadario, mentre il suddetto balla la samba. e se in precedenza tutto si riduceva a un grosso spavento, adesso tutto cambia nella mia nuova prospettiva di mamminapiuttostoapprensiva, alle prese con le più svariate catastrofi naturali del pianeta, nei cui panni mi calo con precisione a dir poco scientifica…dico davvero, se mi stabilizza normalmente un singhiozzo di traverso di mio figlio provate ad immaginarmi come sono stata nell’epicentro dell’evento della scossetta di oggi!

E per stemperare l’ansia post sisma, salto di palo in frasca cambiando completamente discorso, parlando della settimana che va concludendosi, turbinosamente com’era iniziata. Questi giorni sono stati infatti dedicati alla mia personalissima odissea dell’invalidità civile, un’odissea che spero presto giunga al suo lieto fine, dacchè è dal mese di marzo che giro come una trottola tra asl inps patronati avvocati e commissioni mediche per ottenere tutto quello che inopinatamente mi è stato negato: dopo tanti giri a vuoto parrebbe che la saga di cui sono protagonista stia per concludersi con un lieto fine, almeno così mi auspico. Quando sarà tutto finito potrò finalmente scrivere un post ad hoc di sentiti ringraziamenti all’istituto di previdenza nazionale che tanto mi ha fatto penare per vedere riconosciuti nuovamente i miei diritti di invalida civile!

Poi però ci sono le belle novità…innazitutto dopo 15 giorni di intensa fisiokinesiterapia, intensa quanto dolorosa, la mia spalla dx è di nuovo al suo posto, che soddisfazione! dopo piùdi anno trascorso in terapia, adesso posso dire di aver finalmente ritrovato la giusta postura e gli esercizi mirati alla soluzione del problema! a finemese ci sarà l’appuntamento per il rinnovo della fisio, e a quel punto il dottore valuterà se posso o meno recarmi al centro riabilitativo, cosa che spero ardentemente.

Poi ci sono altre sorprese, questa volta nate sul web…che mi riguardano. Una di queste è l’intervista fatta per DonnePensanti, il social net che promuove un uso diverso del patrimonio culturale e visivo del mondo femminile; se volete gettarci un’occhiata ben volentieri ve la linko qua. Inutile dire che il progetto DonnePensanti mi sta molto a cuore, spero di poterne essere all’altezza!

Per il resto, il weekend non prevede sensazionali fuochi d’artificio, al massimo un cinema o una serata a cena fuori con la mia dolce metà…staremo a vedere…nel frattempo serena notte a tutti!

dalla sar al bastone…al gomitolo di lana!

…il passo è breve! l’avevo già accennato, la fisioterapista che mi segue è una tipa tosta e tenace. a furia di farmi esercitare con le gambe, mi ha fatto sganciare dalle 4 ruote!è dura ma… spero di arrivare al più presto a nuovi ed entusiasmanti risultati! l’ho voluto scrivere, in modo da ricordarmi in futuro, durante uno dei miei soliti momenti di sconforto, che ce la posso fare, dipende tutto da me e dalla mia forza di volontà!

a proposito di esericizio fisico…siccome la mia fisioterapista segue tecniche innovative e fantasiose (altrimenti sai che palle tutti i giorni a fare sempre gli stessi esercizi, seppur utilissimi!), ha deciso di farmi sgranchire le mani con un bel gomitolo di lana e relativi ferri da maglia! per caso avete  qualcosa di facilefacile da suggerire?  

il paradiso degli orchi.

è il titolo di un romanzo di daniel pennac, titolo quanto mai azzeccato per descrivere il luogo dove genitori ignari lasciavano i loro figli, sicuri di lasciarli in buone mani. invece si scoprono cose allucinanti. anzi da brivido.

mah…non ho parole.

triste accostare un libro così avvincente ed appassionante come quello dell’autore di belleville ad un fatto di cronaca tanto disgustoso, specialmente per una neomamma come me, però  il gioco di associazioni e scatole cinesi che ne è venuto fuori è stato questo.

parliamo d’altro, altrimenti mi si stringe il cuore.

ho scritto che sono una neomamma…eppure sono passati sette mesi dalla sua nascita, proprio oggi! lo svezzamento procede benone, è una buona forchetta. infatti ama il cibo fatto in casa, altro che omogeneizzati! assaggia di gusto i nuovi sapori, ha già delle preferenze alimentari, ad esempio lo yogurt…non è di suo gradimento. per il resto è uno spasso di bimbo, soprattutto quando giochiamo o gli canto le canzoni e le filastrocche! cresce a vista d’occhio e adesso è il ritratto in miniatura del papà suo.

per quanto mi riguarda…ogni giorno è una bella lotta, ma la fisioterapia mi sta aiutando parecchio. è una faticaccia, perchè ogni giorno c’è un nuovo esercizio riabilitativo, ma ce la sto mettendo tutta per migliorare. a proposito ho anche sospeso il cortisone, con mia somma gioia. devo solo attendere da parte del mio organismo il recupero della funzionalità delle gambe. devo attendere fiduciosamente.

auguro a tutti voi un sereno fine-settimana!