stanchezza per favore vai via

queste qua le posso definire giornate a strascico.  sono prigioniera di una stanchezza inconcepibile. nemmeno quando ero incinta mi sentivo così stanca. nemmeno. una stanchezza che mi colpisce a tradimento, nelle ore centrali della mattinata. allora l’unica cosa che posso fare è  prima che mi si chiudano gli occhi stendermi sul letto. appena poggio la testa sul cuscino tempo due minuti e sprofondo in un sonno senza senso. senza ristoro. perchè poi dopo mezzora mi sveglio di soprassalto più stanca di prima. forse è colpa dell’insonnia dei giorni -settimane- precedenti? colpa del cortisone che è ancora nel mio corpo?

al di là di questa fase simil narcolettica, finalmente la massiccia dose di steroidi sembra dare i primi segnali veramente positivi. da due gironi circa riesco di nuovo a camminare senza che la gamba sia scollegata dal resto del corpo, anzi presenta notevoli miglioramenti in termini di potenza e finalmente-finalmente non sono più ipotonica. sta sparendo anche l’effetto del diuretico—come sono contenta! non immaginate che strazio è stato!

è sparita anche al fame chimica, altro segnale positivo. adesso devo solo armarmi di coraggio e affrontare la bilancia.

ma c’è ancora tanto da recuperare. da un lato sono in pensiero, perchè non immaginavo tempi di recupero così lunghi. dall’altro mi dico che dopo tutto questo bombardamento a base di cortisone sicuramente le infiammazioni saranno spente, magari anche quelle vecchie -magari!- e che questa ripresa così al rallentatore è dovuta a questo caldo maledetto che non lascia tregua alcuna.

inoltre ho notato che l’organismo non ha reagito come gli anni passati. decisamente non era abituato alle flebo, non più! prova provata  è il fatto che adesso ho la pelle come quella di un indiano d’America senza aver preso un grammo di sole.

specialmente le gambe, una sfumatura rosso corallo.

ma più di tutto  a preoccuparmi è questa stanchezza che ripeto non ho mai avuto così intensa.

telegramma + acquerelli

nonostante cortisone, gamba ancora in estrema difficoltà.

come la scrivente.

passerà mai questo caldo afoso?

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credit photo: Demion from Flickr

aggiornamenti del tardo pomeriggio.

allora, in qualche modo si deve comunque andare avanti.

si cerca il lato comico e buffo delle cose, i colori buttati alla rinfusa sul tavolo in cucina, i fogli immacolati pronti ad essere imbrattati, la gioia nella novità di pastiglie nelle loro custodie nuove di zecca, un pennellino e qualche dito d’acqua.

la prima sessione artistica di chicco di è appena conclusa con soddisfazione di entrambe le parti. i disegni del piccolo salvador dalì stanno asciugandosi con la dovuta calma. buffo pensare alla sua furia nello schizzare onde, nuvole e macchinine. buffo pensare alla sua irruenza, così completamente diverso dalla mia metodicità di bambina di c’ero una volta anch’io. io che riponevo tutto nelle loro custodie e che sistemavo ogni foglio, ogni matita.

lui no,  sprigiona creatività e soprattutto casino.

ma è proprio questa la sua infinita bellezza.

scoprirlo simile a te e nello stesso tempo diverso. autentico e ribelle. lui, il mio capolavoro.

Verlaine e la sedia a rotelle

c’è stato un periodo – un brutto periodo – in cui ero in sar. ha coinciso questo periodo più o meno con il post partum. ero là sopra confinata e non vedevo raggi di speranza a illuminare la mia situazione. di notte leggevo tantissimo, mentre il resto del mondo dormiva saporitamente. ero insonne per una serie di concause: le poppate notturne, il cortisone, l’incaxxatura di non sentirmi ‘na favola -come invece affermavano di stare tante neomamme! – e nemmeno all’altezza del compito. e quindi leggevo. per fortuna mi bastava allungare dal letto la mano sul ripiano della fornitissima libreria di mio fratello. e scoprivo notte dopo notte gli autori da lui preferiti: Baudelaire, Pasolini, Stephen King, Hannah Arendt, Gautier e infine Verlaine. Del poeta francese lessi tutte le sue poesie. m’imbottivo di liriche, sensazionale metodo per lenire il dolore dell’anima. Viaggiavo con la fantasia sull’eco dei suoi soavi affreschi creati con parole leggiadre. e spesso mi addormentavo a luce ancora accesa, il libro scivolato di mano, accanto al cuscino. oggi la sar è dove deve stare, secondo me: a prender polvere in garage. impacchettata  per benino, ma sempre reperibile perchè…non si sa mai.

Verlaine invece è traslocato nella mia libreria.

a buon diritto, aggiungo.

perchè un amico di carta così meglio non lasciarselo sfuggire, di momenti cupi la vita ne ha in serbo parecchio .

quindi meglio non farmi trovare impreparata.

cantar vittoria troppo presto…non conviene!

giuro che la prossima volta che scrivo che  sta andando tutto bene, mi mangio le mani, elimino il pc di torno e pure la connessione! che avevo scritto ? che stavo bene! che facevo le scale e stavo migliorando e che soprattutto era tempo che non prendevo più cortisone. ebbene, come nel gioco dell’oca sono di nuovo ai blocchi di partenza! sarà sto cambiamento di tempo, sarà la mezza stagione ma…la cervicale mi ha dato problemi per tuttto il fine settimana. non potevo poggiare la testa sul cuscino tante erano le fitte al collo! ho un nervo accavallato e infiammato, ha dedotto il medico, cosa poi confermata dal fisioterapista. e l’unico rimedio per spegnere l’infiammazione è ovviamente il cortisone. ho provato a prendere altri farmaci meno massacranti del cortisone, ma con scarsi risultati. peccato per me , perchè finalmente mi stavo sgonfiando e non avevo più quella faccia da luna piena che mi ritrovavo da un po’ di tempo a questa parte! peccato due volte perchè finalmente risucivo a infilarmi i pantaloni senza fare i salti mortali per abbottonarli!

adesso la mia unica speranza è che la terapia d’urto funzioni senza strascichi. (in effetti non si tratta di una poussè – e questo gioca a mio favore-  ma di una infiammazione dovuta pobabilmente al fatto che ho dormito poggiando la testa in malo modo, oppure ho preso freddo al collo.)

 anche perchè questo fine settimana ho un importante appuntamento! devo andare dal pediatra con chicco! già si sono levati in casa cori di disapprovazione: il motivo? le scale da fare per raggiungere lo studio del dottore! ma appunto a salirle ora sono quasi autonoma! e poi c’è l’ascensore, vorrei dire, per scendere. e poi non andrei da sola. oh, questo non credo proprio!, perchè per visitarlo ci sarà bisogno della presenza e del sostegno dei nonni!

spero proprio che la cosa si risolvi entro venerdì, nel frattempo provvederò a curarmi  incrociando tutto l’incrociabile!

tirare un sospiro di sollievo… o quasi!

beh… dalle ultime analisi si è capito che senza dubbio l’interferone fatto negli anni passati ha comunque maltrattato la mia tiroide, ma senza danni irreparabili. devo solo tenerla sotto controllo e soprattutto non devo assumere  eutirox et similia! e di questo sono ben contenta! piuttosto l’uso prolungato di dosi massicce di cortisone ha causato danni alle ossa e per questo motivo come una vecchierella ottuagenaria mi ritrovo ad assumere compressine di calcio e vitamina D…nel bel mezzo del cammin di nostra vita, come direbbe Dante! e poi dopo la visita ortopedica specifica vedremo quali altre terapie affrontare, spero non dolorose e non invasive! ovviamente dovrò stare con la spalla a riposo, mi è stato assolutamente vietato di fare fisioterapia e di prendere in braccio Francy, cosa che puntualmente non faccio…ma -dico io!- come si fa a dirmi di non prenderlo in braccio!?!

quasi sei.

la settimana entrante saranno trascorsi sei mesi dalla PTA. e come sto, a distanza di tempo? quanto è migliorata la mia qualità di vita? ne è valsa la pena? beh…penso di sì. nonostante si verifichino ancora momenti decisamente no. ma sostanzialmente legati alle variazioni ormonali e alle condizioni metereologiche. ultimamente la cervicale mi ha fatto stare in tribolazione, ma ora sto meglio. merito anche del fisioterapista che sa come farmi fare tutti gli esercizi necessari. poi, vabbè, c’è il lato ipercritico, l’insoddisfazione cronica, ma questo è un altro paio di maniche. ogni tanto mi dimentico di essere malata, evado con la mente da questa condizione, per poi ricordarmene improvvisamente. questo accade quando faccio progetti per lo più assurdi, o quando m’incaponisco nel tentare di realizzare cose che ancora mi sono precluse. sono lontani comunque i tempi in cui frullare o cucinare anche un uovo al tegamino era una fatica improba. eh sì, pochi mesi prima dell’operazione per preparare il caffè dovevo appoggiarmi sempre a un mobile della cucina, perchè non riuscivo a stare all’inpiedi. adesso la musica è cambiata finalmente! ma la strada è ancora in salita. gli obiettivi da raggiungere ancora lontani. ho preso anche una pausa di riflessione dalle terapie farmacologiche che stavo seguendo: da meno di un mese, solo cortisone all’occorrenza.in pillole. senza ldn la giornata è migliorata, strano ma vero. senza gli effetti collaterali dell’antaxone -che comunquesono effetti minimi- ho avuto un ulteriore miglioramento. anche la stanchezza, la fatica, sono migliorate in definitiva.  forse l’unica vera terapia è la fisioterapia??? per il momento pare di sì. nel frattempo a Zamboni è stata riconosciuta la validità della sua teoria. sono contenta per me e per i tanti malati che si affidano a questa speranza. con un rammarico. se l’avessi saputo prima, diciamo nel 2006. operandomi molto prima di adesso, avrei evitato tanta disabilità, perchè nel 2006 avevo una scala EDSS veramente insignificante. purtroppo tornare indietro nel tempo non si può…sì lo so…sono la solita brontolona incontentabile!

corto e amaro.

Febbraio, siamo agli sgoccioli. e menomale. come da copione, febbraio è caratterizzato, da otto anni a questa parte, da un momentaneo peggioramento della mia salute. in genere un bolo di cortisone non riuscivo a scansarlo. da un anno circa invece riesco a superare la poussè con un uso più soft dei cortisonici. da un lato dovrei esserne contenta, dall’altro mi deprime l’idea di dover perennemente restare in ballo, quando ci sono gli sbalzi di temperatura, i cambi di stagione, i momenti di stress inevitabili -come un cane che si morde la coda.

se non mi arride il momento metereologico, ancor meno lo è quello stabilito dal calendario: il carnevale. mai periodo dell’anno mi è stato più insopportabile. e non tanto per l’usanza di travestirsi e festeggiare ad oltranza, perchè insomma anch’io in altri tempi mi sono dedicata a questo genere di eventi mondani, ma per l’assurdità di certi gesti come lanciare uova marce in pieno centro su incolumi passanti…perfino i dolci tipici, come le chiacchiere, mi sono alquanto indigesti! l’ultima volta che mi cimentai nella loro realizzazione, tra l’altro ottenendo i complimenti da parte di chi le assaggiò, fu parecchio tempo fa…ancora oggi mi domando come feci esattamente a dosare gli ingredienti, dal momento che non vedevo quasi nulla, perchè avevo una neurite ottica in atto… e pensavo invece si trattasse di una banale congiuntivite!

in fin dei conti è proprio per questo motivo che febbraio con i suoi coriandoli e stelle filanti mi lascia completamente disincantata: perchè la gente si maschera sfarzosamente per feste da mille e una notte, convinta di poter allontanare da sè i problemi quotidiani, salvo poi ritrovarseli addosso il mattino successivo.

  

C’è tuttavia una buona notizia da registrare: da qualche giorno riesco a prendere Chicco in braccio in completa autonomia. cioè da sola, con le mie sole braccia, fidandomi solo della mia forza. questo significa che la fisioterapia sta facendo miracoli che onestamente non credevo possibili su di me, e che i prossimi obiettivi saranno tutti concentrati sul recupero dell’equilibrio e sul salire e scendere le scale come una persona normale.

Restituire dignità alle donne: se non ora, quando?

Ecco ancora un altro mio articolo, per concludere bene la giornata, che era iniziata sotto cattivi auspici. L’articolo riguarda la manifestazione delle donne svoltasi ieri a Napoli, alla quale avrei tanto voluto partecipare ma che purtroppo ha visto la mia partecipazione soltanto in veste casalinga. per cui ringrazio tutte le donne che sono scese in piazza, che ci hanno creduto come me fino in fondo. spero che per la prossima manifestazine che si terrà l’otto di marzo, sua maestà mi dia un minimo di tregua! così potrò parteciparvi anch’io!

Per il resto, San Valentino è trascorso così, in famiglia. Non ho voluto regalini romantici, ho preferito che Chicco li ricevesse invece al posto mio. ed infatti il suo papà gli ha portatoin dono una automobilina con le portiere che si aprono e si chiudono come quelle vere, e una lavatrice di dimensioni lilliputziane, che fa il bucato, e pure la centrifuga. il risultato? ha paura della centrifuga! ma ne è ipnotizzato. e comunque grazie alla lavabiancheria non ha pensato troppo all’ennesimo dentino che gli sta spuntando e che gli dà un enorme fastidio (bava al massimo, inappetenza quasi totale, irrequietezza a dir poco, per fortuna oggi niente fisioterapia così gli sono stata accanto tutto il tempo!).

ed io in tutto ciò? continuo la terapia cortisonica, i primi risultati si vedono e si sentono, ma deve passarne di acqua sotto ai ponti.

adesso invece di scrivere al pc, sarebbe più conveniente per me andare a nanna, ma il fatto è che attualmente sono preda della classica insonnia da cortisone! nonostante ciò faccio la brava e vado a letto lo stesso. ‘notte a tutti cari blog-amici!

Febbraio l’è dolce.

Febbraio è il mese in cui le dolcezze sono di casa.  Dolcezze vere e proprie. Dalla nutella alle chiacchiere, dai cannoli ai pan di stelle. Ad esempio stamattina, la mia prima colazione era allietata da cornetto graffa e brioche. Ampio diritto di scelta. Poi come dessert dopo pranzo le chiacchiere piene di zucchero a velo. Nel pomeriggio non è mancata qualche altra piacevolezza dolciaria. Tutto questo per rendere meno amara questa ricaduta (ehssì, succede!), e tutto questo cortisone che proprio non è il massimo.

sì lo so, mi sono operata di CCSVI,ma ciò non toglie che la sm resta cmq. mica indietreggia, la bestia. febbraio poi com’è noto è il mese che vede la malattia attiva, non ci sta nulla da fare. anche segli anni passati, ricaduta equivaleva a bolo, ed equivaleva a semiparalisi di uno o due arti. almeno l’operazione ha contribuito a rendere le poussè meno aggressive e più gestibili.  sono in piedi e deambulo quindi. niente paura. però fino ad ieri avevo la mano dx quasi fuori uso e adesso ho la sensazione di essere su una barca in mezzo al mare in tempesta. e ho inoltre una stanchezza addosso, ma una stanchezza che è difficile descriverla. odio questa sensazione, essere così stanca da non riuscire nemmeno a tenere una forchetta in mano…rendo l’idea?

Il medico che mi ha operato.

Con stupore ho appreso la notizia che il dottor Gargano, il medico che mi ha diagnosticato e poi operato insieme al primario, è stato licenziato. Così. Di punto in bianco o quasi. E c’è dell’altro. Presso la struttura ospedaliera dove si effettuava la PTA, è stato tutto più o meno sospeso o in ogni caso rallentato, per problemi di vario genere, dalla carenza di infermieri a quella dei cateteri, alla mancanza di fondi (leggasi = mancanza di euro!).  Mi spiace per due motivi: per Gargano innanzitutto che è un ottimo medico, preparato e soprattutto umano. e per gli ammalati che vedono sfumata la possibilità di poter migliorare.

Poi per quanto riguarda la CCSVI più in generale, ultimamente c’è stato un intervento del dottor Fabrizio Salvi a Tempio Pausania, dove sono state approfondite le correlazioni tra sm e CCSVI con dovizia di argomentazioni scientifiche. Alla luce di quanto affermato in quella sede, pare ormai indiscutibile la compresenza di entrambe le patologie in un quadro clinico caratteristico dei pazienti affetti da sm! Salvi inoltre ha evidenziato di come a seconda di dove sono localizzate le stenosi sia più o meno grave la forma di sm . ad esempio, chi ha dei blocchi venosi a livello lombare, ha una forma di sm di tipo primariamente progressivo. invece chi ha i restringimenti a livello delle giugulari e dell’azygos ha una forma relapsing – remitting. e comunque la strada da percorrere è ancora lunga. si ipotizza anche un coinvolgimento genetico per queste malformazioni venose, anche se lo studio del cromosoma interessato è ancora agli inizi.

Stasera invece girovagando su FB ho letto l’intervento di un medico che si occupa di PTA, di nome Marco Magnone, se nn erro. Dice che nei casi di persone operate, ha notato che le vene una volta trattate tendono a indebolirsi nel punto in cui è stata eliminata la membrana che occludeva, fino a richiudersi (ad afflosciarsi su se stesse cioè, il termine scientifico in questo momento mi sfugge!) Insomma, l’operazione in sè non è la manna dal cielo, perchè dopo bisogna intervenire affinchè le vene non diventino di nuovo stenotiche. e qui sta il bello! gli stent adatti alle vene non sono ancora stati creati, al momento esistono solo quelli per le arterie, per intenderci quelli utilizzati per le coronarie! il rischio è che lo stent non essendo conforme alle pareti venose, slitti in altre sedi dell’organismo, con conseguenze davvero negative per il malato.   Quindi al momento è imperativo trovare uno stent adatto alle vene, per impedire le restenosi nei pazienti con sm operati di CCSVI. purtoppo qua in Italia siamo ancora a deciderci se c’è o meno correlazione tra le due patologie! e tempus fugit, mentre qua stiamo ancora a pettinare le bambole!

Vabbè, non voglio innervosirmi più del dovuto. come dice il mio fisioterapista devo imparare a farmi scivolare le cose da dosso, senza farmi coinvolgere più di tanto. Passiamo quindi a raccontare le ultime su Sua Maestà, su come sta andando la mia salute a 5 mesi di distanza dall’operazione, su come sto reagendo a questo freddo siberiano che avvolge la città.

Allora, senza preamboli, la parola chiave è MEDROL. sarebbero le compresse di cortisone. Ma solo mezza compressa al dì. embè, allora? nonostante l’operazione, io ancora soffro di vari disturbi con l’approssimarsi di quello che capita mensilmente ad ogni donna non ancora in menopausa: e quindi debolezza, acciacchi vari, gambe molli, e via discorrendo. insomma sono uno straccio. il cortisone attenua queste problematiche. certo prima della PTA facevo i boli, adesso assumere mezza cps al giorno di steroidi è già un traguardo. in altri tempi, mi sarei messa a letto per tutto il periodo, ma adesso non posso. c’è Chicco a cui badare, fargli da mangiare, giocarlo, distrarlo, corregli dietro…insomma! è opportuno dare fondo a tutte le mie energie per il suo bene, perchè fare la mamma è anche questo…in ogni caso passata la fase critica, ritorno ai miei livelli standard: le gambe filano come un treno, mi ammazzo di esercizi di fkt,  sono completamente autonoma in casa, fuori casa vabbè utilizzo ancora la stampella, ma il fisioterapista conta di levarmela di torno a stretto giro di posta! Ovviamente sto subendo questo freddo come non mai e spero che passi il  più in fretta possibile, che si torni a temperature più gradevoli.

Tutto sommato, non posso lamentarmi delle mie condizioni di salute. Sono cosciente, ogni giorno che passa, del fatto di riuscire a tenere sotto controllo la sm, malgrado il meteo avverso, e malgrado tutto il resto. Se non mi fossi operata, sicuramente avrei avuto ben altro da scrivere stasera!